(Adnkronos) – Cohésion et dialogue plus intense entre hématologues et patients, soutien aux patients et à la recherche scientifique pour faire face aux nombreux défis d’aujourd’hui et de demain dans le domaine de l’hématologie. Avec ces objectifs, la Société italienne d’hématologie (Sie) et les associations de patients opérant dans le domaine de l’hématologie se sont réunies aujourd’hui à Bologne lors de la deuxième conférence « Sie rencontre les patients ». Lors de l’événement – explique une note de l’EIS – il a été question d’information correcte, de nouveaux besoins et droits sociaux, d’innovation et de durabilité des traitements, confirmant l’EIS aux côtés des associations – dirigées par l’AIL, l’Association italienne contre la leucémie, les lymphomes et le myélome – garantir une information correcte et rigoureuse aux patients, aux proches et aux soignants sur les pathologies du sang et les nouveautés thérapeutiques.
« Historiquement, le SIE s’est toujours occupé uniquement des activités de formation des médecins et de promotion de la recherche scientifique en hématologie – déclare Paolo Corradini, président du SIE et directeur de la Division d’hématologie, Fondation Irccs, Institut national du cancer de Milan, Chaire d’hématologie, Université de Milan-. L’objectif plus large est de travailler côte à côte avec les différentes organisations pour les porter à la connaissance des institutions ».
Le rôle des associations a marqué la première session de la journée de rencontre animée par Paolo Corradini et Giuseppe Toro, président national de l’Ail, qui ont fait le point sur les nombreuses activités et services socio-sanitaires réalisés pour soutenir les patients hématologiques et leurs familles dans toute l’Italie ( maisons d’hébergement, soins à domicile, transports, etc.) et sur l’avenir de l’association, qui entend rester fidèle à sa vocation solidaire caractérisée par la valeur du volontariat et le soutien à la recherche scientifique. L’AIL est déterminée à travailler en collaboration avec les sociétés savantes pour que la recherche et l’assistance soient soutenues par les institutions nationales et régionales et, avec l’ESI, demande que les patients sous traitement et ceux qui ont vaincu la maladie se voient garantir l’intégralité des droits sociaux et professionnels en tant que droit à l’oubli, la dépénalisation des informations omises sur les maladies antérieures une fois passé le délai permettant de parler d' »absence de maladie ».
La deuxième session a traité de la question de la multidisciplinarité et de l’utilisation des vaccins chez les patients hématologiques, de la nutrition pendant et après la chimiothérapie, du soutien psychologique et du rôle de l’activité physique. Au cours de la réunion, l’attention s’est portée sur certaines innovations diagnostiques et moléculaires et sur l’utilisation de l’intelligence artificielle, les nouvelles immunothérapies telles que Car-T, les anticorps monoclonaux dans les lymphomes et le myélome multiple. Les mises à jour thérapeutiques sur l’hémophilie et la thalassémie sont intéressantes. De nombreux défis ouverts attendent les hématologues, de ceux de l’éducation et de la formation, à la multidisciplinarité – essentielle compte tenu de l’évolution progressive des diagnostics, de plus en plus complexes, et des thérapies, fortement orientées vers la personnalisation des traitements – jusqu’à la question fondamentale de la pérennité du système de santé, de plus en plus à risque en raison de services très coûteux qui peuvent ainsi limiter l’accès des patients à l’innovation.
Une grande attention est accordée à la médecine locale et aux soins à domicile. Nous devons renforcer et intégrer l’hôpital et le quartier – a-t-il rappelé lors de l’événement – afin que le patient qui sort du service ne se sente pas seul. Il est nécessaire d’impliquer les infirmières, les professionnels de la santé et les médecins généralistes qui peuvent devenir de plus en plus le point de référence pour les patients. « Je crois qu’un objectif commun d’une immense importance est la nécessité de convaincre les médecins et les institutions qu’aujourd’hui la recherche doit également s’occuper de la durabilité des thérapies actuelles, car avec les coûts élevés des soins de santé, notre excellent système universel ne sera plus durable – conclut Corradini – nous aimerions agir avant qu’il ne soit trop tard ».
Outre Ail, étaient présents : Asico, l’association italienne des donneurs de sang de cordon ombilical ; Admo, association des donneurs de moelle osseuse ; Aipa – association italienne de patients anticoagulés ; Avis, Association italienne des volontaires du sang ; Favo, la fédération italienne des associations volontaires d’oncologie, Fedemo, la fédération nationale des associations de patients hémophiles et United onlus, la fédération italienne des thalassémies, des hémoglobinopathies rares et de la drépanocytose.