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Tumeurs : myélome multiple, document pour « améliorer le parcours de soins »

(Adnkronos) – Le myélome multiple, avec 6 000 nouveaux diagnostics par an en Italie, en particulier chez les personnes âgées, est le deuxième cancer du sang le plus fréquent. Les innovations thérapeutiques mises à disposition ces dernières années, sans aboutir à une guérison, ont permis à la pathologie de devenir chronique – avec une alternance entre rechutes et intervalles de rémission – ce qui a modifié l’évolution et l’histoire clinique des patients, déclenchant une plus grande complexité managériale. « Connaître le myélome multiple : comment améliorer le parcours de soins » est dédié au thème, le policy brief, document opérationnel à orientation politique, présenté aujourd’hui à Rome, élaboré dans le cadre du projet « Connaître le myélome multiple » promu par Sanofi en partenariat avec European Myeloma Network Italy et l’association ‘Aladdin’s lamp Ets’.

Le document – explique une note – vise à offrir aux Institutions une série de propositions opérationnelles visant à esquisser un modèle de soins capable de répondre aux besoins encore insatisfaits des patients, proposant de renforcer l’intégration des services socio-territoriaux avec le système hospitalier et de relocaliser certains services à faible complexité sur le territoire, afin de réduire l’impact de la pathologie sur les patients, les membres de la famille et les soignants. « Puisqu’une thérapie garantissant une guérison complète n’est pas encore disponible et qu’elle touche principalement les personnes âgées – déclare Vanessa Cattoi, Commission du budget, Chambre des députés – le myélome multiple représente un véritable défi pour notre système de santé national ».

« Cela – ajoute-t-il – est principalement dû à l’augmentation de la prévalence, liée au vieillissement progressif de la population. Je tiens donc à remercier les promoteurs du projet « Connaître le myélome multiple » d’avoir allumé un phare sur une pathologie aussi grave et complexe et d’avoir apporté – à travers ce document – des propositions concrètes aux institutions, visant à satisfaire les besoins réels des patients et de leurs familles ». « Si d’une part – explique Mario Boccadoro, professeur émérite d’hématologie, Université de Turin, président du Réseau européen du myélome Italie et vice-président du Réseau européen du myélome – les énormes progrès thérapeutiques ont conduit à une chronicisation de la maladie » avec « De longues périodes de rémission avec une bonne qualité de vie, en revanche cela a généré une complexité de gestion pour l’ensemble des acteurs concernés : médecins, décideurs et patients eux-mêmes. C’est précisément pour cela – poursuit-il – que nous avons entamé une démarche partagée entre médecins et patients, visant à identifier les enjeux critiques et les principaux besoins non satisfaits, afin de soumettre à l’attention des Institutions des solutions opérationnelles concrètes pour une meilleure prise en charge des le parcours de soins ».

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La note d’orientation – lit la note – identifie 10 propositions qui s’articulent autour de 3 macro-directives : favoriser une plus grande intégration entre les centres d’hématologie et la médecine de proximité dans la prise en charge du patient ; mettre en œuvre les lignes stratégiques du nouveau Plan Oncologie (Pon) et accroître la connaissance de la maladie, en commençant par les médecins généralistes, en élargissant les tests sanguins de routine à prescrire à la population de plus de 60 ans. « Dans la phase historique que nous vivons – souligne Davide Petruzzelli , président de l’association « Ets lampe d’Aladin », coordinateur national de Favo – Groupe Tumeurs Hématologiques – nous avons l’opportunité de reconfigurer un SSN plus proche du citoyen, tendant vers des standards d’assistance toujours plus élevés. Nous sommes heureux d’avoir participé à ce projet afin de mettre en lumière des pathologies qui doivent être réinterprétées par rapport au passé, dans une perspective de dialogue et de confrontation permanents avec les institutions ».

« Comme Sanofi, notre engagement est d’apporter des solutions thérapeutiques innovantes pour améliorer la qualité de vie des patients – rappelle Fulvia Filippini, Responsable des Affaires Publiques Pays de Sanofi Italie – Cela ne concerne cependant pas seulement la recherche scientifique, mais aussi le développement de partenariats avec les associations de patients, les institutions et les sociétés savantes afin de répondre pleinement aux besoins des patients, permettant d’atteindre de nouveaux standards de diagnostic et de prévention pour une prise en charge correcte. A travers le projet ‘Connaître le myélome multiple’ – ajoute-t-il – nous avons voulu construire une alliance entre le monde des institutions, celui des cliniciens et celui des patients pour atteindre l’objectif de trouver des solutions aux besoins de ces derniers non encore pleinement satisfaits. Nous espérons que le document présenté aujourd’hui représentera un pas en avant concret dans cette direction ».

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Le document – conclut la note – a été élaboré par un groupe de travail composé de représentants du monde clinique et de patients. Outre Boccadoro et Petruzzelli, ont collaboré : Michele Cavo, professeur titulaire d’hématologie, directeur de l’école de spécialisation en hématologie de l’Université de Bologne et de l’Institut Seragnoli d’hématologie ; Francesco Di Raimondo, professeur titulaire d’hématologie, directeur du service d’hématologie, hôpital universitaire Vittorio Emanuele de Catane ; Maria Teresa Petrucci, directrice médicale du service d’hématologie – Université Sapienza de Rome ; et un groupe de patients atteints de myélome multiple : Marco Dell’Acqua, Aurora Graziosa, Cristian Mascia, Poalo Messina, Sonia Pesapane, Marilena Pisciella.