(Adnkronos) – De « l’activation » de la patiente à « l’intégration » de la patiente : les femmes atteintes de tumeurs gynécologiques sont devenues inspiratrices, co-auteures et protagonistes du parcours narratif et informatif numérique et hors ligne du projet « Tenons-nous informés ! le 16 et 17 juin un grand événement en direct, la première réunion nationale à huis clos entièrement dédiée aux patients atteints de cancer gynécologique, impliquant 80 femmes venues de toute l’Italie pour raconter leurs histoires et échanger des informations et des expériences.
« Cancers gynécologiques. Restons informés ! da donna a donna » est la campagne de sensibilisation, qui en est à sa quatrième édition, conçue et créée par Pro Format Comunicazione et Mad Owl en collaboration avec aBRCAdabra, Acto, Loto, Mai più sole, et sponsorisée exclusivement par Gsk. Outre le cancer de l’ovaire, la campagne de cette année a été étendue aux quatre autres types de cancers gynécologiques : endomètre, vagin, col de l’utérus et vulve, dans le but de faire émerger les besoins des patientes dans une perspective de survie et de chronicité, d’informer sur tous tumeurs gynécologiques et favoriser l’échange et la comparaison entre patientes. L’événement a été rythmé par des sessions scientifiques, des tables rondes, des ateliers et des espaces d’échanges directs entre patients, répartis sur les deux jours.
« Des concepts fondamentaux ont émergé de la réunion – déclare Silvia, personne de contact et membre du comité directeur d’Acto Italia – être acteur de sa propre maladie, être responsable, choisir sa propre voie de traitement et s’assurer que la thérapie tourne autour de la vie , et non la vie autour de la maladie. Une autre chose très importante est de pouvoir rencontrer un médecin qui sache vous accompagner tout au long d’un parcours de soins qui, heureusement, grâce à tous les progrès réalisés, peut dans la plupart des cas durer de nombreuses années ».
« Beaucoup de femmes, en raison de la découverte d’une tumeur à un âge précoce, ont dû subir une thérapie et des opérations, renonçant à jamais à la possibilité de devenir parent – déclare Maria Grilli, secrétaire générale de l’aBRCAdabra – Cet événement a été l’occasion de souligner que si les malades, après un diagnostic aussi dur, n’ont pas rompu c’est avant tout grâce à eux, qui ont compris le monde merveilleux des choses pour découvrir qu’il y a au-delà du mur de la maladie. Malgré cela, rappelons que lorsque les organes reproducteurs sont touchés, les femmes doivent gérer non seulement la peur de la maladie, mais aussi les conséquences sur l’estime de soi et les répercussions inévitables sur la sphère sexuelle et sur l’équilibre de la vie de couple. Cependant, à l’échelle des priorités, le désir de survivre et de prendre le contrôle de sa vie demeure ».
L’initiative « a donné à de nombreuses femmes l’occasion d’échanger sur de nombreux sujets concernant le processus de traitement – souligne Manuela Bignami, directrice de Loto – Nous avons notamment collaboré à une table de travail d’où a émergé un concept très proche du cœur : celui du vécu santé. Nous ne pouvons pas parler uniquement de temps sans maladie. Les patients doivent garder à l’esprit que la vie doit être vécue et donc la santé doit être vécue de manière consciente et avec ses possibilités ».
« Nous avons réitéré à quel point il est essentiel que les femmes soient correctement informées avant le diagnostic, que les médecins généralistes soient informés – conclut Valentina Ligas, secrétaire de Mai più Sole – « Tumeurs gynécologiques. Tenons-nous informés » est une campagne d’information qui est également importante pour atteindre l’objectif d’atteindre les femmes en bonne santé, non pas pour nous faire peur, mais pour expliquer qu’il existe une pathologie telle que le cancer qui, à de nombreuses reprises, peut être prévenue et traitée , et dont il peut être guéri ». Pendant les travaux, un appel a été lancé pour la collecte d’histoires de patients, qui jusqu’au 17 septembre pourront envoyer leurs contributions sur certains aspects clés du processus de traitement au site Web de la campagne www.manteriamociinformate.it : bien-être psychologique, relation avec le partenaire, la qualité de vie, la fertilité et la vie familiale. L’histoire qu’un jury d’experts jugera la plus appropriée deviendra un roman graphique, confié au crayon de l’illustrateur Gaetano Di Mambro.