(Adnkronos) – « C’est une journée très importante qui établit l’alliance entre la société scientifique et l’association des patients. Nous avons accueilli l’idée avec beaucoup d’enthousiasme car elle est venue de la Société italienne d’hématologie (SIE) qui apporte de la clarté au monde des patients et à l’opinion publique. Il est important que ce type d’initiatives « d’information correcte des patients » aient une continuité et j’espère qu’elles donneront plus de force à l’hématologie dans le dialogue avec les institutions. Nous ne pouvons plus aller dans un ordre aléatoire, nous devons être des interlocuteurs privilégiés du ministère de la Santé, et au-delà ». C’est ce qu’a déclaré Giuseppe Toro, président national de l’association italienne contre la leucémie, le lymphome et le myélome (Ail), s’exprimant ce matin à Bologne, lors de la deuxième manifestation nationale « Sie meet patients ».
« Jusqu’à présent – observe Toro – nous étions convaincus que notre service national de santé (NHS) universel pouvait être exempt de problèmes de durabilité économique, mais il est de notre devoir de comprendre où et quand les inégalités ont un impact significatif sur le résultat des soins. Nous sommes convaincus qu’une association comme la nôtre, et l’ensemble du tiers secteur, sont prêts à planifier des services d’assistance avec l’État, à participer à la planification sociale de la santé, à travailler avec le Service national de santé pour combler le fossé entre le social et le sanitaire qui a un impact sur inégalités et pauvreté en santé ».
« Les racines de notre culture et de notre société – poursuit le président de l’Ail – s’enracinent dans un héritage, dans un élan de solidarité transmis par le christianisme, base de l’assistance sociale et sanitaire moderne. Le bénévolat a élargi ses missions en soutenant les patients, leurs familles et la recherche scientifique. Ail, fondée en 1969, a grandi au fil des décennies en gardant la foi avec l’hypothèse des fondateurs. La recherche doit être soutenue et encouragée et les patients doivent être soutenus et aidés de toutes les manières, conscients d’exercer un rôle culturel et politique légitime auprès des institutions comme interlocuteurs ». Actuellement « il y a 83 antennes locales et 15 000 bénévoles qui opèrent du nord au sud – rappelle le président de l’Ail – avec des personnes qui travaillent dans les services, les cliniques d’hématologie et aux côtés des patients, mais aussi dans les événements de solidarité et les campagnes de financement, l’aide socio-médicale à domicile , transport et accompagnement vers et depuis le service de soins ».
« L’avenir doit voir notre association plus concrètement engagée dans l’accomplissement de la mission pour laquelle elle est née – souligne Toro -. Ail alloue chaque année des millions d’euros pour soutenir la recherche scientifique. En premier lieu à Gimema (groupe italien des maladies hématologiques de l’adulte), un prestigieux groupe de recherche clinique dans lequel tous les services d’hématologie collaborent pour identifier les meilleurs protocoles diagnostiques-thérapeutiques. L’AIL finance des gestionnaires de données, des psychologues, des médecins, des chercheurs, des biologistes et se rapproche des 150 centres d’hématologie en achetant des outils innovants et en contribuant à la construction et à la restructuration de centres modèles et de centres de transplantation ».
Par ailleurs, « comme l’AIL – a fait remarquer la présidente nationale – nous avons le devoir, avec les sociétés savantes, de travailler pour que la recherche soit adéquatement soutenue par les institutions et que des orientations claires soient données aux régions pour que les infirmiers psychologues et les gestionnaires de données soient inclus dans les plans organiques des structures santé publique. Il n’est pas concevable que chaque région, voire chaque autorité sanitaire locale décide de la légitimité de l’embauche de personnalités professionnelles clés ». Pour en revenir aux patients, « il faut – réfléchit le président de l’Ail – que l’aide à domicile soit enfin et totalement perçue comme une ressource pour les hôpitaux et un bénéfice pour le patient, une humanisation du processus thérapeutique. Un nombre suffisant de spécialistes dans les écoles doctorales en hématologie doit être sollicité d’urgence en raison de leur pénurie chronique. Il y a de la compréhension et du soutien de l’opinion publique : les Italiens n’ont jamais manqué de soutien et d’engagement dans la recherche, pas même pendant la pandémie ».
Sur la prévention et la protection de l’environnement « dans les zones à risque, où la leucémie et les tumeurs sont présentes de manière statistiquement plus élevée – conclut Tore – des projets culturels et de réhabilitation décisifs doivent être activés pour améliorer les conditions environnementales des zones urbaines en faveur de la santé des citoyens. A ce sujet, nous organisons une conférence sur « l’impact environnemental et le risque sanitaire » le 5 mai prochain à Rome ».