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Tonolo (Anmar) : « Nous, les rhumatisants, perdons 24 millions de journées de travail par an »

(Adnkronos) – Vivre avec une maladie rhumatologique peut être très frustrant, avec des difficultés et des douleurs qui rendent difficile la réalisation des activités quotidiennes, y compris aller au travail. « Selon une étude menée par Anmar en collaboration avec la Société italienne de rhumatologie (SIR) à Eular, les patients rhumatismaux perdent 24 millions de journées de travail chaque année. Tout cela pourrait être évité avec un diagnostic rapide. Ainsi Silvia Tonolo, présidente d’Anmar – Association nationale des patients rhumatologiques, dans son discours lors d’une conférence sur le diagnostic précoce et l’adhésion aux thérapies pour les maladies rhumatologiques, promue par SIR aujourd’hui à Rome.

« Les retards de diagnostic, non seulement pour la fibromyalgie ou la polyarthrite rhumatoïde, mais aussi pour la spondylarthrite ankylosante, sont inacceptables – dit Tonolo – C’est pourquoi Anmar travaille avec des sociétés savantes : l’objectif commun est de permettre aux patients d’atteindre le diagnostic le plus tôt possible, non seulement pour atteindre une meilleure qualité de vie, mais aussi pour éviter tous les coûts indirects que malheureusement nos Régions ne voient pas car elles s’occupent exclusivement des thérapies et des hospitalisations ».

Aujourd’hui, souligne le président de l’association, « nous avons tous les outils pour donner au patient la possibilité non seulement d’accéder au diagnostic, mais aussi d’obtenir une bonne qualité de vie. Le problème, c’est qu’on entend toujours parler de coûts et jamais de comment obtenir un diagnostic le plus tôt possible ».

« L’observance thérapeutique des patients rhumatismaux est essentielle pour atteindre une bonne qualité de vie. Car si on arrive à un diagnostic à temps et que le patient est placé dans un certain chemin thérapeutique, il est clair qu’il doit alors être suivi. Mais le patient abandonne souvent la thérapie quand il va bien et malheureusement, on l’a vu aussi à l’ère du Covid, beaucoup se sont éloignés des cliniques. Ensuite, il y a l’urgence des listes d’attente, un problème qui doit être mis sur la table du ministère de la Santé au plus vite ».

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« L’adhésion thérapeutique pour Anmar est une bataille – poursuit Tonolo – pour nous, patients rhumatologues, un mot d’ordre très important. Les listes d’attente se sont allongées, on parle de ces questions depuis environ 30 ans, la réorganisation sanitaire aussi en prévision de l’Arrêté Ministériel 77 du Pnrr  » – aide territoriale et télémédecine –  » doit se faire au plus vite car il y a trop de nombreux patients rhumatologiques chroniques et il est nécessaire de donner une continuité à leurs traitements ».

Pour Tonolo, cependant, il faut faire autre chose : « mettre en place les réseaux rhumatologiques – conclut-il – qui en Italie ne sont que trois. Une délibérée en Sicile mais jamais activée, une dans les Pouilles dont je n’ai pas de nouvelles et une en Vénétie, la seule qui fonctionne. Il y a un manque de spécialistes en rhumatologie mais le vrai problème est que l’hôpital ne communique pas avec la localité comme il le devrait. Et s’il est vrai que l’hôpital doit prendre en charge les cas les plus difficiles, le territoire doit plutôt traiter les patients en cours de diagnostic et dans les cas les plus graves les orienter vers le pôle spécialisé ».