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SLA, communication oculaire préservée grâce à la chirurgie de la cataracte

(Adnkronos) – Le pointage oculaire est le dernier mouvement qui permet aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), aux stades les plus avancés de la maladie, de communiquer. La chirurgie de la cataracte – environ 87 % de la chirurgie oculaire – qui permet chez ces patients de maintenir une relation avec le monde extérieur et une meilleure qualité de vie, présente cependant certaines complexités cliniques. C’est précisément pour cette raison qu’une opération de la cataracte réussie sur une personne vivant avec la maladie depuis 2009 revêt une importance particulière. Ces derniers jours, l’alliance de trois équipes a redonné à Attilio Fornoni, comme on appelle le patient, la vision claire compromise par l’opacification du cristallin : l’équipe multidisciplinaire experte en pathologies neuromusculaires des Centres Cliniques Nemo, celle des technologies de pointe innovation de Nemo Lab et le spécialiste de la Fondation Sainte Famille de Cesano Boscone (Milan). La nouvelle arrive dans le mois consacré à la Journée mondiale de la SLA, rappelle une note de l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (AISLA).

« Pour une pathologie complexe telle que la SLA, qui a un impact majeur sur la vie d’une personne et sur son système de relations – explique Alberto Fontana, président des Nemo Clinical Centers – le processus de prise en charge doit donner la priorité à l’attention à ces détails de la vie quotidienne qui garantissent sa dignité. C’est pourquoi préserver la santé visuelle, c’est d’abord répondre au désir premier de continuer à construire des relations sociales, permettant d’utiliser au mieux les systèmes alternatifs de communication augmentative ».

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La gestion visuelle – souligne Aisla – devrait faire partie intégrante de la prise en charge multidisciplinaire des pathologies complexes telles que la SLA. Le service d’optométrie coordonné par Federica Cozza est actif au Nemo Clinical Center de Milan depuis 2016 et aujourd’hui, grâce à la collaboration avec Danilo Mazzacane, ophtalmologiste, le laboratoire de recherche et de traitement de Nemo Lab est également impliqué, le hub né en 2021 dans le sillage de l’expérience sur les pathologies neuromusculaires du réseau Nemo. Ces dernières années, 958 évaluations ont été réalisées par le service, dont plus de 750 pour des personnes atteintes de SLA. La prise en charge de la fonction visuelle s’effectue dès le diagnostic tout au long de l’évolution de la maladie.

« Le suivi visuel de M. Fornoni – rapporte Mazzacane – comme cela se produit avec tous les patients, a permis d’évaluer avec lui comment les lunettes n’apportaient plus aucun bénéfice. En fait, la mauvaise acuité visuelle nécessitait la nécessité d’agrandir fortement les caractères à l’écran de son communicateur rendant les interactions sociales encore plus difficiles. L’opération de la cataracte lui permettra d’avoir une vision plus nette, retrouvant ainsi une utilisation efficace du communicateur. Nous sommes heureux car le succès de l’opération améliorera réellement sa qualité de vie ». Pour Mariapia Garavaglia, présidente de la maison de retraite Ambrosiana de la Fondation Sainte Famille, « le modèle d’intervention réussi signale la particularité de l’assistance spécialisée et de la compétence spécifique dans le traitement des personnes présentant différents degrés de handicap. L’excellence des autres hôpitaux de la ville ne fait aucun doute, mais c’est un fait que notre structure sait accueillir et soigner adéquatement les personnes qui présentent une certaine fragilité ».

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Il s’agit « d’un résultat important – commente Fulvia Massimelli, présidente nationale de l’Aisla – qui souligne une fois de plus à quel point le processus de partage des compétences scientifiques, cliniques et spécialisées est décisif. La SLA mortifie notre corps, le rendant immobile. Une condition extrême qui impose la nécessité de préserver nos yeux, seul outil qui nous permette de continuer à communiquer. Là où il n’est pas encore possible de guérir, donc, l’histoire de M. Fornoni nous dit à quel point il est essentiel de savoir prendre soin, protéger et garantir notre qualité de vie ».

Le caractère exceptionnel de l’intervention réalisée par Felicita Norcia, de l’équipe de chirurgie ophtalmique de la maison de retraite Ambrosiana, coordonnée par Mario Giò, est précisément donnée – a fait remarquer Aisla – par la complexité des besoins cliniques d’une personne atteinte de SLA, qui nécessitait un processus assisté d’une équipe multiprofessionnelle des trois centres : optométriste, ophtalmologiste, neurologue, pneumologue et anesthésiste ont travaillé en synergie pour suivre l’ensemble du processus. À leurs côtés se trouvent l’épouse d’Attilio, Mme Elvira, et leur fils Eliano, un soignant expert, qui a également accompagné son père pendant l’opération pour transférer tous ses besoins à l’équipe clinique.