(Adnkronos) – « Il y a une grande attention du ministère de la Santé et du gouvernement Meloni envers les personnes atteintes de fibromyalgie, également à travers un dialogue constant avec les associations de patients, le monde scientifique, mais aussi avec toutes les autres forces politiques, afin que toutes les personnes atteintes de cette pathologie ne se sentent plus seules ou pire encore invisibles. La reconnaissance de la fibromyalgie est en fait une bataille qui ne connaît pas de couleur politique et qui a vu plusieurs actes parlementaires bipartites au fil du temps. Au-delà de l’engagement parlementaire, dès qu’il sera possible de mettre à jour le Lea, suite à l’approbation du décret tarifaire qui a eu lieu il y a environ deux mois, l’évaluation procédera à l’inclusion du ‘syndrome de fibromyalgie sévère’ dans la liste des maladies chroniques et invalidantes qui donnent droit à l’exonération de participation au coût des prestations ». Ainsi le sous-secrétaire à la Santé, Marcello Gemmato, a commenté l’initiative qui a vu Giusy Fabio, vice-présidente de l’Aisf Odv (Association italienne du syndrome de la fibromyalgie), avec d’autres bénévoles, monter le 22 juillet au sommet du cratère de l’île de Vulcano, dans les îles Éoliennes, pour sensibiliser la population sur cette pathologie qui touche environ 2,5 millions d’Italiens et sur les besoins de ces patients.
L’initiative – explique une note – veut également exhorter les institutions à approuver le décret de mise à jour qui formalisera les pathologies qui viennent d’être incluses dans les niveaux essentiels d’assistance. « Pour nous – souligne Fabio – c’est un moment très particulier car d’une part la fibromyalgie a été incluse dans la Lea, mais nous attendons le décret de mise à jour qui officialisera les pathologies qui viennent d’être incluses dans la Lea. Un autre aspect important à exhorter – poursuit le vice-président de l’Aisf – est la voie politique car divers projets de loi ont été présentés, la plupart au Sénat, pour la création d’un texte unique, donc une loi très importante pour nous ».
Ces dernières années Aisf Odv a choisi le lien terre/ciel/eau et feu pour ses défis et ce dernier élément manquait. « Ce programme qui implique les éléments fondamentaux de la nature (air, eau, terre, feu) – poursuit Fabio – a commencé en 2019 avec le voyage sur la Via Francigena. De là, j’ai continué sur le chemin de la sensibilisation du territoire, de la rencontre des patients et surtout de faire sentir notre présence par des actions voire sensationnelles dans le but de braquer les projecteurs sur la pathologie et sur les besoins des patients. Nous avons donc continué avec la navigation en 2021, l’accostage dans les ports et avec des réunions avec l’administration et les patients pour faire entendre notre voix puis avec le paramoteur à nouveau en 2021 ».
« Le feu – précise Melania Spataro, responsable du centre-sud de l’Italie de l’Aisf Odv – est le quatrième des éléments qui nous ont accompagnés dans les défis de ces dernières années, mais il est également associé à notre maladie car la fibromyalgie provoque des brûlures, des fourmillements dans diverses parties du corps, des bouffées de chaleur et de la transpiration ». Cette initiative est née de l’Aisf Odv « pour sensibiliser l’opinion publique, mais aussi la classe médicale et la classe politique – ajoute Piercarlo Sarzi Puttini, président de l’Aisf Odv et professeur de rhumatologie à l’Université de Milan – à une pathologie qui n’est pas encore reconnue et qui n’est pas suffisamment prise en charge par le système national de santé ».
Pendant l’ascension, les volontaires ont été soutenus par un volcanologue, Francesco Sortino, chercheur de l’Institut national de géophysique et de volcanologie (Ingv), section de Palerme, et Gilberto Iacono, délégué de la municipalité de Lipari pour Vulcano qui a soutenu l’initiative. « L’Assemblée régionale de Sicile et donc la Région de Sicile – a fait remarquer Fabio – a apporté sa contribution à la fois gratuite et onéreuse pour soutenir l’entreprise, considérant que la région de Sicile a toujours fait preuve d’une grande attention envers les patients et l’association ».
L’initiative a reçu le patronage de : Ars, Assemblée régionale sicilienne ; Municipalité de Lipari; Ingv ; Fondation Paolo Procacci; Siempre, la société éducative italienne de médecine de précision ; Association ‘Mon idée compte’; Passer une partie ; Pharmagens Soins de santé; Avextra Pharma ; Ferme Fusion ; Toilettage de chien de barbier. La couverture en direct de l’ascension par Facebook est disponible sur la chaîne de l’association Aisf Odv (facebook.com/AssociazioneAisfODV).