(Adnkronos) – « La reconnaissance du médicament Tofersen par la Food and Drug Administration (Fda) des États-Unis est récente. Pour la première fois, un médicament efficace contre la sclérose latérale amyotrophique a été approuvé. Ce n’est pas une coïncidence, mais une unité de but de la communauté scientifique, de la communauté des patients pour atteindre des objectifs apparemment compliqués. Nous sommes maintenant à un tournant. C’est la première molécule capable de ralentir la maladie chez 2% des patients atteints de SLA : un premier pas, une première fissure dans la paroi de la SLA qui, de par sa complexité, semblait insurmontable. C’est vraiment un bon moment, ça fait plaisir de se réjouir de ce résultat avec la communauté des patients ». Alors Mario Sabatelli, directeur du Centre Nemo Policlinico Gemelli à Rome et président de la Commission Scientifique Aisla, lors de la ‘Convention Aisla 40’ pour célébrer le 40e anniversaire de l’activité de l’Association italienne de la sclérose latérale.
A l’occasion de l’événement – qui comprend un riche programme de conférences et d’événements dans le Village Bleu de Novarello (Novara), la ville piémontaise où l’activité de l’association a commencé – Sabatelli souligne que « la recherche et l’assistance ont été et sont les piliers d’Aisla. Pour nous chercheurs qui étudions la maladie, accompagnons les malades, avoir une réalité comme Aisla à nos côtés est fondamental car la résignation, les grandes difficultés peuvent parfois être des obstacles. Avoir cette communauté souriante, et aujourd’hui on sourit, c’est aussi une force pour nous chercheurs ».
La prise en charge des patients SLA « est difficile et complexe – souligne l’expert – la maladie vous prive de mouvement, d’élocution, de respiration, ainsi que de la capacité à avaler. L’assistance est donc un moment central dans lequel Aisla s’est engagée de longue date, même dans les aspects trivialement bureaucratiques, y compris avoir un soutien financier adéquat avec l’allocation qui l’accompagne. Aujourd’hui, nous nous réjouissons également d’une autre étape franchie : l’Inps a publié les nouvelles directives et cela va enfin alléger même cette charge bureaucratique qui représentait un élément de perte supplémentaire pour nos patients. C’est vraiment un bon moment et on continue sur cette voie ».