(Adnkronos) – « La Région du Latium soutiendra les centres de recherche hématologique qui, avec passion et abnégation, offrent des soins et une assistance au quotidien aux patients et à leurs familles. Toute personne atteinte d’une maladie rare vit un double drame : celui du traitement et celui de la marginalisation. Les établissements ont le devoir de ne pas laisser seuls les patients et leur entourage. Nous ne le ferons pas. » Ainsi, le président de la région du Latium, Francesco Rocca, qui a la délégation à la santé, dans un message envoyé au président de Fedemo Cristina Cassone, à l’occasion de la conférence « Progrès de la recherche et lacunes dans l’assistance aux ECM », promue aujourd’hui à Rome par Célébrons la 19e Journée mondiale de l’hémophilie.
« La Journée mondiale de l’hémophilie – souligne-t-il – nous invite à porter notre attention sur cette maladie du sang rare, congénitale et héréditaire qui, trop souvent, conduit également le patient à vivre un état de solitude. J’ai beaucoup apprécié l’allégation choisie par Fedemo, la Fédération des associations d’hémophiles, « Utopie d’hier, thérapie d’aujourd’hui ». Il représente bien le long chemin parcouru par la recherche pour améliorer la qualité de vie des quelque 5 000 Italiens qui en souffrent. Même si le défi avec la maladie n’est pas encore tout à fait gagné, les prémisses sont encourageantes : les trente dernières années de recherche, notamment celle italienne, au sommet du monde, ont changé l’histoire de cette pathologie ».