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‘Maniblù’, le roman graphique qui explique la sclérodermie systémique aux jeunes

(Adnkronos) – ‘Maniblù’, l’initiative de médecine graphique (un dessin animé avec une intention de santé, ndlr), créée par Elma Academy en collaboration dans le but de raconter aux adolescents la sclérodermie systémique, du point de vue unique d’une fille, est née avec Ails (association italienne contre la sclérodermie). Le protagoniste est en fait le jeune Blue Mani dont le nom rappelle l’un des symptômes caractéristiques et visibles de la pathologie, dû au phénomène de Reynaud, explique Elma Academy dans une note. « Ce roman graphique – dit Massimo Massagrande, fondateur d’Elma Academy – était un projet auquel j’ai beaucoup cru depuis le début car je suis convaincu qu’il peut représenter un outil utile de connaissance et de soutien émotionnel pour les jeunes touchés qui vivent avec cette pathologie ».

La sclérodermie systémique est une maladie chronique et évolutive du tissu conjonctif qui touche principalement les femmes. L’incidence sur la population est d’environ 1 à 2 nouveaux cas pour 100 000 habitants par an. Son cours affecte d’abord la peau, puis implique également les organes internes. La principale caractéristique de la maladie est une production excessive de collagène qui entraîne une fibrose de la peau et de certains organes internes, notamment le poumon.

Pour donner vie au sujet – lit la note – plusieurs entretiens préliminaires ont été menés avec des jeunes et des soignants, ce qui a permis aux auteurs, avec le récit de leur expérience du diagnostic et de la maladie, d’entrer dans un monde souvent inaccessible comme celui de l’adolescence qui peut se fermer encore plus si vous faites face à une pathologie. La phase d’entretien a permis non seulement de recueillir des informations sur le début, sur le rapport à la pathologie et aux médecins, sur le contexte relationnel mais aussi de définir, à partir des besoins des jeunes, la juste coupe à accorder aux histoire. Sur la base du matériel recueilli lors des entretiens, le scénariste Andrea Voglino et l’illustrateur Luca Bertelè ont créé Maniblù.

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« Dans les pages de ce roman graphique – observe Gabriela Verzì, présidente d’Ails – toutes les sensations, émotions et peurs qui surgissent après le diagnostic sont exprimées, mais la sensibilité, mêlée d’habileté, avec laquelle Maniblù a été créé, je trouve sont les façon la plus appropriée de parler à ce groupe d’âge d’adolescents qui doivent prendre note de la pathologie, mais avec la délicatesse qui est obligatoire dans ces circonstances ».

La décision de créer un dessin animé pour parler d’une pathologie – lit la note – découle de la volonté de transférer des informations sur la pathologie, les thérapies et les stratégies mises en œuvre par les jeunes patients pour vivre avec la maladie d’une manière plus empathique, concise et utilisable. , une méthode qui peut également être utilisée par le médecin pour parler au patient.

« L’idée du roman graphique d’essayer d’expliquer de manière immédiate et avec un langage adapté à l’adolescence ce que peut entraîner la sclérodermie systémique est certainement captivante, ainsi qu’innovante », rappelle Giorgia Martini, rhumatologue de l’Uosd Pediatric Rheumatology Company l’hôpital universitaire de Padoue, qui a supervisé la supervision scientifique du projet. Maniblù sera distribué gratuitement par Elma Academy et Ails.