(Adnkronos) – Le projet « Women in rare » d’Alexion, présenté aujourd’hui à Milan lors d’une rencontre avec la presse, vise à faire la lumière sur l’impact des maladies rares dans la population féminine et à réduire les inégalités entre les sexes. C’est une piste – a-t-on dit lors de l’événement – pour explorer l’impact de cette condition spécifique sur les différentes réalités de la vie des femmes qui s’articulera à travers l’organisation d’événements institutionnels de sensibilisation, une campagne sur les réseaux sociaux pour sensibiliser des maladies rares et la rédaction d’un « livre blanc », en collaboration avec EngageMinds Hub, la Fédération Italienne des Maladies Rares (Uniamo), la Fondation Onda (Observatoire National de la Santé de la Femme et du Genre), Altems et le comité scientifique du projet ‘Women in Rare’, dans lequel les principaux besoins non satisfaits seront mis en évidence à la fois du point de vue du patient et du soignant.
La première étape a été franchie avec l’enquête « Progetto donna » pour identifier, littérature scientifique en main, les principaux défis auxquels sont confrontées les femmes atteintes de pathologies rares. Le travail, réalisé par le Hub EngageMinds de l’Université catholique de Milan, met en évidence que la perception de sa propre image, la gestion de la maladie, l’accès au traitement, la fertilité, l’appartenance à des minorités culturelles et la réconciliation du rôle de travailleur avec celui de soignant représentent les domaines les plus difficiles dans la prise en charge des pathologies rares chez les femmes.
« En fait, il y a un manque de littérature sur les spécificités psychosociales des femmes dans ce processus », explique Guendalina Graffigna, coordinatrice de l’enquête, professeure ordinaire de psychologie du consommateur et de la santé au campus de l’Université catholique de Piacenza et directrice du hub EngageMinds. centre de recherche – Consumer, Food & Health Engagement Research Center. Or, d’après ce qui a été publié, on observe que « la présence d’une maladie rare – poursuit-il – a un fort impact à la fois sur la vie des personnes atteintes et sur celle des soignants. Cependant, plusieurs études soulignent qu’elle est plus importante chez les femmes, qui font souvent face à des défis uniques et spécifiques liés à leur état de santé.
Selon les estimations d’une étude menée par Eurordis et Orphanet en 2021, basée sur l’incidence et la prévalence de chaque pathologie, en Italie – ont rapporté les experts – les personnes atteintes de maladies rares représentent une population comprise entre 2,2 et 3,5 millions d’individus. 70% des pathologies ont un début pédiatrique ; 2 sur 5 à ce jour sont des enfants de moins de 18 ans.
Même quand ce n’est pas la patiente, c’est la femme qui s’occupe de la prise en charge d’un membre malade de la famille. Cela se produit dans plus de 70% des cas. En fait, ce sont les femmes qui s’occupent de tout. Cependant, le rôle d’aidante auprès d’enfants atteints de pathologies rares peut être extrêmement exigeant et stressant, en particulier pour les mères qui assument le rôle principal d’aidant dans un contexte où manque un réseau de services et d’aides. Les mères portent souvent un fardeau plus lourd que les pères et assument plus de responsabilités pour s’occuper de leurs enfants. Cela peut les amener à se sentir seuls et dépassés par ces défis. La prochaine étape du projet « Women in rare », à partir des résultats de la première enquête, consistera à étudier l’impact des maladies rares sur l’univers féminin, à identifier les principaux besoins non satisfaits du point de vue de la patiente et de l’aidant, à relever sensibiliser l’opinion publique à la question et identifier les actions clés pour relever ces défis en collaboration avec les associations de patients, les cliniciens et les différents acteurs de l’écosystème des maladies rares.
« Depuis 30 ans, Alexion est engagée dans la recherche de thérapies innovantes pour le traitement des maladies rares. L’expérience acquise aux côtés des patients et de leurs familles nous a fait comprendre que le traitement n’est pas qu’une question de médicaments. Prendre en charge tous les aspects de la maladie est le véritable remède. C’est pourquoi nous avons décidé de donner vie au projet Women in rare », conclut Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy chez Alexion, AstraZeneca Rare Disease.