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Maladies rares: SLA, également UnicoopFi Pistoia dans la campagne ‘My Voice’ d’Aisla

(Adnkronos) – La campagne ‘My Voice’ en soutien au projet technologique ‘Voice for Purpose’ peut également compter sur l’adhésion d’Unicoop Florence, siège de Pistoia, qui a toujours soutenu le siège territorial de l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (Aisla ) Pistoie . Le projet ‘Voice for purpose’, coordonné par NemoLab, le premier centre de recherche technologique dédié à répondre au besoin d’autonomie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, vise à accompagner toutes les personnes atteintes de SLA (sclérose latérale amyotrophique) qui perdent leur voix à cause de la maladie en accédant à une bibliothèque de voix, contenue à même la plateforme technologique.

« La perte de la capacité de parler – explique Daniela Morandi, personne de contact d’Aisla Pistoia – est l’une des principales sources de souffrance, tant pour le patient que pour sa famille. Dans le cadre de la SLA, la création d’une bibliothèque vocale – poursuit-il – représente une opportunité innovante qui permettra aux patients d’enregistrer leur voix dès les premiers stades du diagnostic et de recevoir gratuitement une voix donnée, choisie parmi les plus adaptées ceux, à insérer dans votre tablette, pc ou pointeur oculaire ».

Communiquer – explique une note Aisla – représente un acte fondamental pour quiconque. Un aspect important dans la construction de l’identité et dans la définition de son rôle dans le contexte familial et social. La relation avec les autres devient encore plus importante lorsqu’il s’agit d’exprimer des besoins, d’orienter les actes de soins et d’autodétermination. Les outils de communication alternative augmentée (CAA) disponibles aujourd’hui utilisent des registres vocaux synthétisés électroniquement mais qui donnent un ton de voix métallique et impersonnel, ce qui crée souvent de la distance, de l’inconfort et des difficultés de communication.

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« La générosité est une valeur fondamentale qui caractérise notre communauté – déclare Marco Leporatti, président de Coop Fi Partners à Pistoia – La campagne ‘My Voice’ représente un geste de grande générosité et nous voulons le promouvoir activement dans toute la région. Nous sommes fiers de soutenir cette initiative et de donner une chance aux personnes touchées par cette maladie. La générosité – ajoute-t-il – est ce qui nous rend humains et nous permet de faire une différence dans la vie des autres ». La plateforme voiceforpurpose.com – rappelle Aisla – rassemble une bibliothèque de voix parmi lesquelles choisir la plus appropriée parmi celles données par des personnes du monde entier, mais aussi accessible à ceux qui ont encore la capacité de parler et qui, en enregistrant leur propre voix, ils ont la possibilité de la « sauvegarder » pour pouvoir l’utiliser à l’avenir, si la maladie le rend nécessaire.

« Des initiatives comme celle d’aujourd’hui, qui valorisent la générosité d’une communauté – souligne Luca Maria Munari, directeur médical de NemoLab – nous permettent de faire connaître l’énorme potentiel de la technologie au service de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de maladies neuromusculaires. C’est la mission de notre pôle technologique, né à la suite de 15 ans d’expérience dans le traitement et la recherche des centres cliniques Nemo. C’est la volonté de donner de la valeur à ces détails qui font la différence dans la vie d’une personne, avec la conscience – conclut-il – que des résultats extraordinaires ne peuvent être obtenus qu’ensemble ».

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Le projet ‘Voice for Purpose’ est né dans le laboratoire vocal NemoLab, grâce au partenariat avec Translated, une société spécialisée dans le domaine de la traduction équipée de la technologie d’apprentissage automatique, Campus Bio Medico Université de Rome, centres cliniques Nemo et Aisla. L’événement de présentation de la campagne du projet ‘My Voice’ a réuni : Marco Leporatti, président du siège social de Soci Coop Fi Pistoia ; Silvia Mantero, directrice de la Société de Santé de Pistoiese ; Luca Maria Munari, directeur médical des centres cliniques NemoLab et Nemo ; Daniela Morandi, personne de contact Aisla Pistoia et Stefania Bastianello, directrice technique d’Aisla Nazionale.