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Maladies rares, Nemo Naples: voyage patient ‘Anima libera’ sur un voilier au départ

(Adnkronos) – La deuxième édition de ‘Anima libera’ redémarre aujourd’hui à Naples muscles, à une modalité expérientielle qui a pour protagoniste le soin de soi et son désir de liberté, emporté par les vagues de la mer et le vent, en toute sécurité. La nouveauté de l’édition 2023 est l’ouverture de l’expérience également aux enfants atteints de Sma et de dystrophies musculaires. Promu par le centre clinique Nemo Naples, le projet est activé avec l’hôpital Colli – hôpital Monaldi, où Nemo est présent depuis 2020 en collaboration avec le Nautical Sailing Club et Nemo Lab de la ville.

« Les enquêtes sur les expériences de bien-être et les paramètres respiratoires et cardiologiques – explique Giuseppe Limongelli, directeur scientifique du centre Nemo Naples dans une note – nous disent que le projet a eu un impact positif sur la qualité de vie des patients qui y ont participé dans la première édition. Nous sommes donc heureux de pouvoir recommencer, donnant la possibilité à plus de personnes de participer au cours et nous permettant aussi de continuer à faire des recherches pour valider, dans la durée, un modèle de traitement sur un voilier, qui favorise la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires »

L’analyse réalisée sur l’expérience de l’année dernière démontre en effet une amélioration significative de la perception et des expériences de la qualité de vie des participants pour s’être sentis les protagonistes d’une aventure dans laquelle la maladie ne représente pas une limite. De plus, l’étude préliminaire révèle une diminution des scores moyens d’auto-évaluation et d’évaluation de l’anxiété, dans les tests psychologiques administrés avant et après une sortie en mer. Ceci est combiné à la réponse clinique positive des paramètres fonctionnels, qui montrent une augmentation de la saturation artérielle périphérique et une diminution de la fréquence cardiaque après une sortie en mer. Ces premiers résultats encourageants conduisent à l’ouverture de la deuxième édition sur un plus grand nombre de patients.

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« Nous promouvons, en synergie avec le centre clinique Nemo Naples, actif à l’hôpital Monaldi – explique Anna Iervolino, directrice générale de l’Ao dei Colli – un modèle qui se concentre sur des protocoles thérapeutiques multidisciplinaires et qui traite les pathologies neuromusculaires non seulement avec des médicaments , mais avec une prise en charge globale qui valorise les aspects psychologiques et rééducatifs. Les résultats encourageants enregistrés lors de la première édition du projet « Anima libera » sont la preuve de l’efficacité de cette approche ».

Promouvoir l’interaction, améliorer l’humeur et l’utilisation des sens, expérimenter l’expérience de l’imagination et traiter la gestion de l’anxiété font donc partie des principaux objectifs scientifiques du projet, né de l’intuition de Simona Tozza , chef du service de psychologie de Némo Naples. Pour 2023, le projet – poursuit la note – prévoit un itinéraire de 10 excursions en bateau à voile, qui aura une hauteur d’environ 14 mètres et sera équipé pour le transport en toute sécurité des personnes à mobilité réduite et la participation de 80 personnes, identifiées selon à des indicateurs cliniques qui leur permettent d’affronter le grand large, qui souhaitent s’impliquer dans un nouveau défi pour eux-mêmes et avec les autres.

« Anima libera rassemble la mission des Centres Nemo et concrétise la continuité des soins sur laquelle repose notre modèle – rappelle Stefano Regondi, directeur général des Centres Cliniques Nemo et du Laboratoire Nemo – Nous ne pouvons que remercier les institutions et organisations de ce merveilleuse région, grâce à laquelle le projet peut continuer son chemin en apportant des réponses toujours nouvelles aux besoins de soins complexes d’une communauté qui a toujours été à nos côtés. Et la mer, qui est le cœur de Nemo Napoli, ne pouvait manquer d’être le protagoniste de notre travail ».

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Le projet – lit la note – bénéficie du patronage d’Aisla Onlus, Famiglie Sma et Uildm, les associations nationales de patients et de membres de Nemo, ainsi que du Centre de coordination des maladies rares de la région de Campanie. L’ouverture également aux enfants atteints de Sma et de dystrophies musculaires, une nouveauté extraordinaire de cette deuxième édition, voit le patronage de l’hôpital Santobono – Pausilipon. « Partager des émotions, des sourires et des joies avec nos enfants et leurs familles n’a pas de prix – commente Antonio Varone, directeur de l’UOC Neurologie et neuroréhabilitation de l’hôpital Santobono – Pausilipon – Le projet ‘Free Soul’ nous projette dans une nouvelle façon de vivre la maladie, exprimant la même volonté de réécrire l’histoire de ces pathologies que nous vivons en ce moment d’un point de vue scientifique. Le voilier est pour nous tous l’espoir d’imaginer de nouvelles perspectives de vie ».

Également pour cette édition, les instructeurs de la Fédération Italienne de Voile seront aux côtés de l’équipe clinique lors de voyages à la voile. Les objectifs scientifiques, sociaux et culturels du projet ont en effet immédiatement impliqué le Club Nautique de Voile de Naples. De plus, le projet continue de tisser les nœuds d’un réseau qui s’est consolidé au fil du temps comme en témoigne la contribution inconditionnelle aux objectifs de la voie par Roche Italia, Ptc Therapeutics, Biogen, VitalAire Italia et Ortopedia Ruggiero, rejoints par Novartis et Medicair.

A partir d’aujourd’hui, jusqu’au mois de novembre, le bateau de « Anima Libera » peut être vu depuis la jetée de Naples mettre les voiles pour raconter de nouvelles possibilités. « C’est possible et c’est merveilleux de se laisser emporter par les vagues de la mer, comme des explorateurs poursuivant leurs rêves », conclut Ciro Cordella, patient du Centre Nemo, qui a participé à la première édition du programme.

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