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Maladies rares, mois de sensibilisation à la SLA en juin, experts comparés à Salerne

(Adnkronos) – L’année où Aisla, l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, célèbre son 40e anniversaire, le mois de juin devient le moment de réfléchir à la valeur de la sensibilisation à la SLA. Et pour faire tomber les barrières de l’ignorance et de la désinformation sur la maladie, les éclairages thématiques, les formations et les cours gratuits de FMC promus par l’Association se poursuivent. Aujourd’hui, c’était au tour du congrès « UpDate Salerno – Maladie du motoneurone de la sclérose latérale amyotrophique » qui s’est tenu à l’Aou S. Giovanni di Dio et Ruggi d’Aragona – École de médecine de Salerne, et qui a vu des spécialistes et des médecins discuter de la ‘réception path’ à l’hôpital de jour dédié aux personnes atteintes de la SLA. Vivement souhaitée par l’association – lit une note – en étroite synergie avec l’hôpital qui a toujours cru en la nécessité de créer des parcours pluridisciplinaires capables de répondre au besoin de soins complexes. Ce qui était alors une vision, est aujourd’hui un point de référence concret pour plus de 100 personnes atteintes de la SLA dans la région.

« Nous aimons penser – dit Pina Esposito, secrétaire nationale de l’Aisla – que la prise de conscience signifie reconnaître la vie. Aisla soutient fortement la collaboration entre les professionnelles en soins, afin que l’équipe multidisciplinaire puisse bien remplir son rôle. De cette façon, nous sommes en mesure d’accueillir les besoins de notre communauté, de les approfondir et de les traduire, permettant aux familles de ne pas se sentir abandonnées. L’imprévisibilité de la SLA est subjective et jamais unique. Les pertes fonctionnelles ont des trajectoires différentes pour les fonctions des organes et des systèmes ou pour un même sujet. D’où la complexité d’avoir à offrir à la personne une approche aussi spécifique et personnalisée que possible. Nous voulons donner du temps pour continuer à découvrir et affronter consciemment ses possibilités ».

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« L’événement – explique Antonella Toriello, neurologue spécialisée dans la SLA à Aou San Giovanni di Dio et Ruggi d’Aragona à Salerne – se veut une mise à jour sur les problèmes cliniques et surtout sur les nouvelles avancées de la clinique en génétique avec les opportunités et nouveaux scénarios thérapeutiques. Nous pouvons et devons cependant guérir cette maladie épouvantable et dévastatrice, même si elle est encore incurable ».

Pour gérer efficacement la complexité de la pathologie, il est essentiel d’adopter un modèle de soins adéquat et complet. Plusieurs études – conclut la note – ont démontré que l’intégration des soins palliatifs dans le parcours de soins des personnes atteintes de SLA est essentielle. Dans cette optique, la conférence a proposé et exploré l’approche multidisciplinaire de la maladie afin de répondre aux besoins cliniques, sociaux et psycho-sociaux. L’ensemble de ces aspects justifie la structuration de parcours diagnostiques-thérapeutiques et d’assistance ciblés et personnalisés qui nécessitent une coopération entre les structures hospitalières et territoriales du système de santé.