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Maladies rares : le sous-ministre Bellucci, « Grande satisfaction pour les nouvelles directives sur la SLA »

(Adnkronos) – « La publication de l’INPS, suite au rapport que j’ai formulé en tant que sous-ministre délégué aux Politiques sociales, des nouvelles lignes directrices pour l’évaluation de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), représente une réponse importante, depuis un certain temps attendue, qui rejoint les personnes atteintes de la SLA et leurs familles ». C’est ce qu’a déclaré Maria Teresa Bellucci, sous-ministre du Travail et des Politiques sociales.

« Aujourd’hui est un jour historique pour notre communauté – commente Fulvia Massimelli, présidente nationale de l’Association italienne de la scalrose amyotrophique (Aisla) – Une étape importante qui survient à la veille des célébrations du 40e anniversaire de l’Association, résultat de cette alliance qu’Aisla – il poursuit – depuis toujours auprès des institutions nous sommes reconnaissants à Monsieur Bellucci d’avoir répondu à l’urgence du besoin. Parce que la reconnaissance immédiate du handicap signifie pour les personnes atteintes de la SLA une garantie de protection et le retour à la dignité de ceux qui doivent entamer un nouveau défi de vie avec la maladie ».

« Je suis vraiment heureux – ajoute le sous-ministre Bellucci – de ce résultat, qui garantit l’homogénéité du jugement médico-légal à travers le pays et accélère le processus d’évaluation des patients, afin d’assurer la rapidité de l’assistance. Une étape importante qui permettra notamment d’accélérer la reconnaissance du droit à l’exonération de participation aux frais des prestations de santé relatives, de même que l’attribution de l’aide permanente d’un aidant entraînera la reconnaissance de l’allocation d’aidant » .

« Les patients atteints de SLA, qui ont malheureusement une espérance de vie moyenne de moins de 2 ans à partir du moment du diagnostic – réitère l’Honorable – ont droit de bénéficier des avantages des lois 118/71 et 104/92, ainsi que de diverses aides sociales prévu pour les inautonomies très graves, par des contrôles d’invalidité civile ponctuels et réduits dans les 15 jours, comme cela se fait déjà pour d’autres pathologies graves ».

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« Nous avons répondu – conclut le sous-ministre Bellucci – en temps opportun aux nombreux signalements reçus d’associations engagées à garantir l’assistance aux patients SLA, comme Aisla, qui fête aujourd’hui ses 40 ans et qui, nous l’espérons, pourra les célébrer, se sentir un peu réconforté, grâce aussi à un gouvernement capable d’accorder l’attention qu’il faut à des questions aussi sensibles et urgentes ».