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Maladies rares, Aisla: « En Calabre, allocation de traitement jusqu’à 1 000 euros pour les patients SLA »

(Adnkronos) – En Calabre pour les patients atteints de maladies neurodégénératives comme la SLA, « quelque chose est enfin en train de changer. Le travail de la « Table technique pour les personnes handicapées » a atteint un premier objectif important : la récupération d’années d’énormes retards dans le décaissement des fonds nationaux pour la non-autosuffisance ». Ainsi Francesca Genovese, conseillère nationale et présidente d’Aisla Calabria, commente avec satisfaction « avoir réussi à augmenter l’allocation de soins jusqu’à mille euros en faveur des personnes non autonomes et en dépendance vitale 24 heures sur 24 ».

«Après des années de retard et des dizaines de familles laissées sans aucun soutien financier, le versement des fonds a finalement été débloqué – explique Genovese – Cependant, les problèmes critiques sont loin d’être résolus. Malheureusement, la Calabre présente un panorama très différent par rapport aux autres régions. Nous recevons des dizaines de demandes d’aide, parfois par manque de compétences spécialisées, d’autres par manque de soins. La question devient encore plus délicate au sujet du soi-disant « droit à la santé ». Contrairement à ce qui est réglementé par la loi 219/2017, il n’y a pas d’accompagnement à l’autodétermination consciente de ses choix thérapeutiques avec des épilogues dramatiques et où les membres de la famille assistent impuissants à la souffrance du proche ».

Selon les dernières études épidémiologiques – lit une note – on estime à 200 les cas de SLA en Calabre, une maladie encore incurable mais pas pour autant incurable. Des soins multidisciplinaires adéquats, s’ils sont associés à un modèle d’organisation des soins à domicile (Pdta, Diagnostic Therapeutic Care Pathway) déterminent de manière significative la qualité et l’espérance de vie. Changer de perspective, à partir des médecins et des travailleurs sociaux et de la santé – poursuit la note – est l’objectif de la deuxième étape de la «feuille de route» qu’Aisla a lancée dans toute l’Italie à l’occasion des célébrations de 40 ans d’activité. Le rendez-vous en Calabre, intitulé « Le nouveau paradigme du bien-être », prévu le 28 juin à Catanzaro, en présence, entre autres, du président de la Région Calabre, Roberto Occhiuto. Un après-midi de débat – conclut la note – qui part de la considération de la personne comme « porteuse de droits et de protections : le droit à une vie digne, pour ceux qui sont confrontés à une maladie comme la SLA mais aussi des protections pour ceux qui en sont responsables pour traitement ».

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