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Maladies rares, Aisla, de nombreuses institutions pour les 40 ans de l’Association proche des personnes atteintes de SLA

(Adnkronos) – Large participation institutionnelle à la ‘Convention Aisla 40’ pour célébrer les 40 ans d’activité de l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique qui comprend un riche programme de conférences et d’événements au Village Bleu de Novarello (No), la ville piémontaise où l’activité d’Aisla a commencé, toujours proche des personnes et des familles de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

« Quarante ans d’association : c’est une grande réussite. Les institutions sont là, elles sont proches », a déclaré Fabio Carosso, vice-président de la Région Piémont dans son discours. « Beaucoup a été fait, mais nous devons faire de plus en plus – a-t-il ajouté – Les institutions sont proches avec simplicité et humilité, mais avec tout le courage que vous nous montrez. Nous ne pouvons pas penser qu’il n’y a pas d’avenir sans cette maladie. Nous espérons avoir ces résultats à court terme ».

Même le maire de Novare, Alessandro Canelli, a rappelé dans son discours que « Aisla est devenu un point de référence d’une importance fondamentale dans le panorama du diagnostic, du traitement, de l’assistance et de la recherche sur cette maladie rare et dévastatrice. Nous sommes heureux que vous ayez décidé de célébrer vos 40 premières années ici dans notre ville. Nous sommes à Novarello – a-t-il souligné – où l’aventure d’Aisla a commencé il y a 40 ans. Tout est parti de la fondation Maugeri à Veruno, d’un groupe de médecins, étudiants du Dr Pinelli. Mais ce qui importe – a observé Canelli – c’est que l’Aisla ne soit pas restée une association territoriale : elle est devenue une association de première importance au niveau national et au-delà ».

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Aisla « est composée de personnes qui aiment non seulement faire le bien – a déclaré le maire de Novara – mais qui s’engagent à améliorer la recherche sur la maladie qui est dévastatrice à bien des égards, non seulement d’un point de vue physique et psychologique, mais qui touche aussi la sérénité des familles, des proches, des soignants de tous niveaux. Nous vous remercions pour ce que vous faites – a-t-il conclu – et nous vous assurons que nous faisons tout notre possible pour que vos activités puissent également être accompagnées par les institutions ».

Davide Maggi, président de la Fondazione Comunità Novara, a attiré l’attention sur le symbole de la rue, choisi par Aisla pour célébrer son 40e anniversaire. « C’est très bien – a-t-il noté – car cela montre que partir d’un point nous emmène sur des routes qui nous emmènent ensuite loin, mais qu’il faut revenir au point de départ pour recharger les batteries et repartir sur de nouvelles routes : tout est parti de Novare et, après 40 ans, vous vous retrouvez à Novare ». Aisla « sûrement – a réitéré Maggi – a réalisé de nombreuses initiatives et en a beaucoup d’autres à réaliser à l’avenir ». C’est « un moment de réflexion, mais aussi un moment de redémarrage avec un nouvel élan et le symbole de la route donne une idée concrète des itinéraires que vous aurez envie d’emprunter ».

« Le temps galope, la vie nous échappe, mais comme du sable ou comme des graines », a rappelé le président de la Fondation, citant le spirite Thomas Merton. « Les graines qu’Aisla a semées au cours de ces 40 années – conclut Maggi – ont germé, fleuri. Les nouvelles graines que le temps donnera à Aisla la possibilité de planter donneront de nouveaux fruits et de nouvelles voies vers l’avenir ».

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