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Les enfants intersexués grandissent. L’appel : « Il n’y a pas de plan pour l’âge moyen »

(Adnkronos) – Il reste « beaucoup à faire » pour garantir un soutien et une assistance adéquats aux enfants intersexués et les accompagner dans leur croissance, à mesure qu’ils deviennent adolescents puis atteignent l’âge adulte. Il reste « beaucoup à faire » pour assurer leur bien-être, et des traitements jugés satisfaisants par toutes les personnes qui vivent avec des troubles de la différenciation sexuelle (DSD) ou, comme nous préférons les appeler, des différences dans le développement du sexe ou encore variations dans les caractéristiques du sexe. Un monde de pathologies très hétérogène et complexe, qui pose un « problème de santé publique » encore non résolu, avouent les spécialistes qui s’en occupent. L’essentiel des « soins de transition » – l’aide à la connexion qui fait passer le patient de la phase pédiatrique à la phase adulte – a été évoqué ces derniers jours à l’hôpital San Raffaele de Milan à l’occasion d’un séminaire sur les DSD, maladies rares – mais pas trop – dans lequel il y a un développement anormal du sexe chromosomique, du sexe gonadique et enfin du sexe phénotypique (ils touchent au total environ un enfant toutes les 4 500 naissances).

Un appel, exprimé par Giuseppe Cretì, président de la Siup (Société italienne d’urologie pédiatrique), est adressé aux institutions : « Nous devons développer un plan innovant de soins transitoires, et c’est aussi une sollicitation pour la politique. Nous avons besoin d’une médecine moderne pour ces personnes. En général, 60 % des adolescents atteints de maladies chroniques ne reçoivent pas de soins de transition ». En toile de fond, le fardeau de la souffrance qui accompagne ces pathologies, des histoires de patients différents les uns des autres et non généralisables, les revendications des militants qui mettent sur la table les deux avertissements adressés par l’ONU également à l’Italie sur les mutilations génitales intersexuées. Un indice de la complexité de la question de l’assistance correcte à garantir à ces personnes, et de la complexité d’une catégorie dans laquelle se retrouvent les besoins de santé « parapluie » et les besoins liés au bien-être mental et social.

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Ce sont des situations cliniques parfois difficiles à gérer, en particulier dans les cas où l’attribution du sexe phénotypique est incertaine. Exprimant la nécessité d’aborder ces problèmes de manière structurée et personnalisée, de s’adapter à l’ensemble des besoins dont ces personnes sont porteuses, ce sont les spécialistes eux-mêmes, qui évoluent au sein d’un secteur en pleine évolution, au gré des progrès de la médecine et de l’évolution sensibilités. « Les progrès dans le traitement des principales pathologies urologiques pédiatriques ont entraîné une prolongation de l’espérance de vie – observe Cretì – Et cela implique des besoins de soins qui doivent être pris en charge par des spécialistes pour adultes. La transition entre ces deux phases est un élément clé ».

« Les soins doivent être multidisciplinaires. Avec un soutien également dans le domaine social – poursuit Cretì – En Italie, il n’y a pas de projets structurés standardisés. Il y a une absence de programmes à long terme dans les milieux territoriaux et hospitaliers. Ou nous les fabriquons ‘à la maison’, chacun de façon personnelle. Mais institutionnellement, il n’y a personne qui appelle les spécialistes pédiatriques et adultes à une table technique et dit : faisons un plan. Avec un malaise et une méfiance conséquents du patient et des familles, qui entre autres doivent être impliqués en tant que partie active « .

« Une transition qui échoue – réfléchit Arianna Lesma, responsable du service d’urologie pédiatrique à l’hôpital Irccs San Raffaele de Milan – peut avoir des conséquences catastrophiques, car le patient commence à effectuer moins de contrôles, se désintéresse du moment des tests, est moins attentif à les thérapies doivent suivre et il y a le risque peut-être de ruiner beaucoup de bons résultats obtenus à l’âge pédiatrique d’un point de vue endocrinologique, ainsi que face à de nouvelles pathologies, ostéoporose ou tumeurs, sans parler de l’aspect psychologique de ne pas trouver de références à l’âge adulte : le risque est de se sentir isolé ». Bref, il y a ce qu’on appelle un « juste milieu », encore peu peuplé, qui doit être habité par des spécialistes formés (urologues, endocrinologues, généticiens, gynécologues, andrologues, psychologues) et des centres experts.

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Et il y a des aspects pratiques à gérer. L’un, par exemple, est mis en évidence par Andrea Salonia, urologue et andrologue à l’hôpital San Raffaele et professeur associé à l’université Vita-Salute San Raffaele : « Nous avons récemment commencé à traiter le problème » de la transition de la pédiatrie à la l’âge adulte « au masculin. Elle implique des aspects moins évidents, beaucoup plus discrets et fortement invalidants d’un point de vue psychologique. Aux prises avec des difficultés parentales, je me retrouve souvent à gérer des cas de patients qui arrivent et ne savent pas qu’ils ont un problème génétique sous-jacent. Il faut dire qu’au cours des 30 dernières années, une sensibilité à un problème très complexe s’est développée. Nous apprenons, et des aspects tels que la santé osseuse et la question cardiologique doivent également être pris en compte, qui n’ont pas été pris en compte jusqu’à présent ».

Il faut un réseau, indiquent les spécialistes, et un accompagnement des personnes intersexuées-DSD du Nord au Sud.En urologie pédiatrique, lorsqu’on leur demande s’il existe un programme opérationnel de transition pour les pathologies urologiques très complexes, 70% répondent non. Mes propositions sont de créer un groupe de travail mixte pédiatrique-adulte pour construire un modèle de transition, le soumettre aux patients et familles et l’activer avec une adaptation aux spécificités propres à l’individu. Cependant, certains « LEA (niveaux essentiels d’assistance) de la transition » doivent être identifiés, car il ne peut exister sur le territoire national un endroit où personne ne sache ce qu’est ce processus. Au moins une approche de traitement initiale est nécessaire, pour ensuite orienter le patient vers des centres pivots identifiés. Et nous devons investir dans la formation ».

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La transition des soins des spécialistes pédiatriques aux spécialistes adultes « est un processus qui se construit au fil des ans, que l’équipe construit avec la famille et le patient, et qui se poursuit – souligne Lesma – Nous avons essayé de développer une proposition de soins transitoires, en évaluant la littérature, en se comparant à d’autres spécialistes et en recueillant les besoins exprimés par les patients interrogés. Notre proposition est élaborée en 4 étapes. Les trois premières se déroulent en milieu pédiatrique : les patients pouvant amorcer cette transition sont identifiés et discutés avec les familles, en commençant par la rédaction d’un rapport à proposer aux adultes spécialistes ; puis une visite conjointe est effectuée avec les deux équipes, également en présence des familles. A cette occasion, le patient est écouté dans ses besoins et ses demandes puis il faut établir les examens à réaliser, troisième et dernière étape en milieu pédiatrique ».

Ainsi, conclut Lesma, « la dernière étape est le passage du patient dans le domaine adulte », avec des spécialistes qui diffèrent selon la personne à suivre et la manière dont elle a grandi. « Il n’y a pas d’âge pour passer le relais – souligne enfin l’expert – cela dépend du moment où le patient est prêt et cela peut arriver à 16 ans, ainsi que retarder jusqu’à 21 ans. Maintenant, nous cherchons à comprendre de plus en plus ce que nos patients pensent de notre travail. Les programmes devront être de plus en plus adaptés. Et nous devons améliorer l’information du point de vue de la psychologie, de la sexualité et de la capacité de reproduction. Un autre objectif est de démarrer une coopération multicentrique ».