(Adnkronos) – Les initiatives de l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (Aisla) sont nombreuses à l’occasion de la Journée mondiale 2023 consacrée à la maladie. La journée mondiale SLA est célébrée le 21 juin, mais de nombreux événements de solidarité sont organisés avant, pendant et après la journée clé. Parmi les rendez-vous, la traditionnelle voile Thalas Mare&Vento, qui en est à sa 15e édition. Avec le Thalas – lit une note – l’étreinte des vagues et du vent a accompagné les deux jours (17 et 18 juin) à Marina di Salivoli à Piombino. Née de l’engagement de la section Aisla Piombino, la voile, symbole italien incontesté du SLA Global Day, a ouvert un programme plein d’événements qui se déroulent sur tout le territoire italien : aperçus scientifiques, cours de yoga, promenades, concerts et bien d’autres plus (www.aisla.it/global-day).
Promue par la Fédération internationale des associations de patients, dont Aisla est membre en tant que membre italien, la Journée mondiale de la SLA (dont le hashtag officiel est #ALSMNNDWithoutBorders) est célébrée chaque année le jour du solstice d’été, le 21 juin. Une date choisie pour souligner l’espoir qu’en ce jour de changement, un tournant puisse également se produire en ce qui concerne la recherche des causes, des traitements et des remèdes efficaces pour vaincre la SLA.
« Fêtons ces jours ensemble avec des yeux d’espoir mais aussi avec une prise de conscience dans nos cœurs – dit Fulvia Massimelli, présidente d’Aisla – Embrassons les énergies positives de la mer dans le sens de la communauté et du respect renouvelé les uns pour les autres. L’espoir dans la recherche est, et sera toujours, illimité et illimité. Comme notre espérance, le Thalas représente le dépassement de toutes les limites. Mais ce même espoir, aujourd’hui, doit également se matérialiser dans une responsabilité partagée pour une prise en charge de plus en plus adéquate pour garantir et protéger la qualité de vie de chaque famille qui, en Italie, est obligée de vivre avec une maladie comme la SLA ».
Et c’est dans cet esprit que, dimanche 18 juin, le catamaran Elianto – un navire inclusif construit spécifiquement pour les personnes handicapées – a pris la mer, suivi d’une ribambelle de voiliers. Plus de 200 bénévoles, membres de la famille et sympathisants qui se sont rendus sur le radar au port de l’île d’Elbe, dans la région de Cavo, où il était possible pour tout le monde, même les personnes atteintes de la SLA, de plonger dans les eaux cristallines. La levée des drapeaux italiens et Aisla a commencé, accompagnée par le Galantara Marchin Band et le défilé des majorettes et, grâce au soutien de Rugby Piombino, il a été possible d’embarquer les voitures. C’est le sentiment de liberté qui devient le protagoniste de cette rencontre avec l’immensité de la mer ; un concept, celui de liberté, qui est lié au fait d’être en dehors des frontières et des espaces qu’impose la maladie.
Si le but ultime est toujours de sensibiliser, Aisla le fait sans jamais perdre de vue le bien-être général de la communauté. Et c’est ainsi que l’événement a vu, parmi les protagonistes, également la musique et l’harmonie du spectacle du Gaudats Junk Band qui place la réutilisation des déchets au centre de son art, sensibilisant ainsi à la question de la protection de l’environnement et du recyclage.
De nombreuses institutions locales ont participé à l’initiative : le directeur de l’Autorité sanitaire locale d’Elbe Fabio Chetoni, la conseillère pour l’éducation et les politiques sociales Simona Cresci, la directrice de la Société de santé Valli Etrusche Laura Brizzi, le maire de Piombino Francesco Ferrari, le réalisateur Liberty Magona Lino Iallorenzi. Parrainé par la région Toscane, la municipalité de Piombino, l’autorité sanitaire locale du nord-ouest de la Toscane et la société de santé des vallées étrusques, l’événement a été rendu possible grâce à des dizaines de bénévoles, armateurs, médecins et professionnels de la santé qui se sont mis à la disposition de la communauté SLA. , ainsi que les précieuses collaborations avec la Coopérative d’Amarrage Marina di Salivoli, la Fondation Mare Oltre Onlus, la direction du Port Touristique Marina di Salivoli Piombino et le Yacht Club Marina di Salivoli, conclut la note.