(Adnkronos) – Dans le cadre des maladies rares, « il y a un manque de littérature sur les spécificités psychosociales des femmes : nous avons trouvé 150 articles, et parmi ceux-ci, seulement 12 portaient sur des sujets qui nous intéressaient : seulement 3 % de ce qui a publié au cours des 10 dernières années porte sur les aspects psychosociaux et anthropologiques ». C’est ce qu’a déclaré Guendalina Graffigna, professeur de psychologie et de santé des consommateurs à l’Université catholique du Sacré-Cœur de Plaisance et directrice du centre de recherche EngageMinds Hub, s’exprimant ce matin à Milan lors de l’événement pour le lancement de la « Femmes rares ». projet d’Alexion dédié à la centralité des femmes dans l’univers des maladies rares.
« Les femmes ne sont pas seulement porteuses d’une maladie rare, mais 70 % sont les aidantes d’un patient pédiatrique », a rappelé la professeure en présentant l’enquête « Progetto Donna » qu’elle a coordonnée pour le projet Women in Rare. Le travail, réalisé par le Hub EngageMinds de l’Université catholique de Milan, met en évidence que la perception de sa propre image, la gestion de la maladie, l’accès au traitement, la fertilité, l’appartenance à des minorités culturelles et la réconciliation du rôle de travailleur avec celui de soignant représentent les domaines les plus difficiles dans la prise en charge des pathologies rares chez les femmes.
« Pour les femmes souffrant de pathologies rares – rappelle Graffigna – l’image corporelle peut devenir une source d’inquiétude et de dépression en raison des effets physiques que leurs conditions peuvent provoquer. De plus, le manque de sensibilisation aux maladies rares et le manque de connaissances peuvent amener les femmes à subir une stigmatisation sociale et à se sentir jugées et discriminées. Les maladies rares ont également un impact important sur la gestion de la vie quotidienne des femmes qui en sont atteintes. Ne pas savoir quand et quels symptômes vont apparaître – poursuit l’expert – ne permet pas d’organiser sa journée, de faire des projets et, plus généralement, de gérer les engagements quotidiens et familiaux. En fait, ils rapportent se sentir toujours fatigués, ne pas pouvoir faire les courses, s’occuper de la maison ».
Un autre aspect concerne la fertilité. « Diverses analyses – souligne Graffigna – soulignent les difficultés de traitement des sentiments liés à l’infertilité associée à de nombreuses maladies rares. Cela peut contribuer à des sentiments d’anxiété, de dépression et d’isolement. Enfin, un autre aspect qui ressort de la recherche concerne l’appartenance à une minorité culturelle. Cette caractéristique constitue une complexité supplémentaire à prendre en compte car, outre les inégalités liées au genre, la prise en charge de la pathologie rare peut être compromise par des vulnérabilités liées aux stéréotypes culturels, aux barrières linguistiques et aux différentes conceptions de la santé ».
Il y a aussi des questions culturelles à considérer. « Souvent les femmes ne se légitiment pas pour demander de l’aide à des amis, des ouvreurs, des associations – souligne la professeure – Les femmes ont des modèles intériorisés pour lesquels elles se culpabilisent en déclarant avoir besoin d’aide. Ce sont des femmes qui, si elles ne savent pas faire de funambule, s’en veulent ». Pour changer la situation « il y a un outil très simple à utiliser – réfléchit Graffigna – pour donner la parole aux femmes, accepter qu’il est normal d’avoir le désir d’avoir des besoins sanitaires, psychologiques, sociaux, de laisser l’enfant quelques heures, avoir un espace pour soi. Ce projet veut lever le petit doigt pour aider l’opinion publique, en entreprise, à pouvoir légitimer ces différences, transformer les réseaux d’entraide ».
Quelque chose est en train de changer. « Un fait qui nous a frappé est que sur les 150 premiers articles de la littérature portant sur le genre dans les maladies rares, 30 % provenaient des États-Unis, mais immédiatement suivis par l’Italie avec 10 à 15 % – conclut Graffigna -. Une réflexion sur les maladies rares est en cours, ce sont des réflexions plus liées au diagnostic et à l’impact de la thérapie, il y a un pas de plus à franchir pour les aspects psychologiques et de travail. Après les publications, nous espérons qu’il y aura des projets spécifiques ».