(Adnkronos) – « Le plan national maladies rares, enfin finalisé, attend maintenant son adoption formelle par la Conférence État-Régions. Le Plan est le canevas pour travailler ensemble à l’amélioration du diagnostic et des parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares, avec une approche pluridisciplinaire, homogène sur le territoire et capable d’allier innovation et pérennité ». Ainsi, le sous-secrétaire à la santé Marcello Gemmato dans un message envoyé au président de Fedemo Cristina Cassone, à l’occasion de la conférence « Progrès de la recherche et lacunes dans l’assistance aux ECM » promue aujourd’hui à Rome par la Fédération des associations d’hémophiles à l’occasion de la XIX Journée mondiale de l’hémophilie.
« Je suis sûr que la contribution des associations de patients et des organisations sectorielles continuera d’accompagner les choix politiques de santé et de soins de la manière la plus rationnelle, en faveur des malades et de ceux qui les soignent au quotidien », souligne gemmato s’adressant » la proximité maximale avec tous les patients hémophiles et leurs soignants, excellemment représentés par Fedemo que je remercie sincèrement pour le travail louable accompli chaque jour aux côtés des patients, de leurs familles, ainsi que des institutions et de nous, décideurs politiques ».