(Adnkronos) – « En 2023, 137 000 personnes en Italie sont touchées par la sclérose en plaques, première cause de handicap neurologique chez les jeunes adultes. C’est une maladie qui implique un haut niveau de soins et de soins de santé. Un diagnostic précoce et correct et une thérapie appropriée peuvent améliorer considérablement la qualité de vie non seulement des patients, mais aussi des soignants. Nous avons la chance d’avoir des organismes et des associations comme l’Aism, qui consacrent beaucoup d’efforts à la recherche et à l’assistance. Mais il ne fait aucun doute qu’il reste encore beaucoup à faire pour assurer l’accessibilité aux services de santé, aux transports en commun, aux ouvrages d’art, de manière universelle au niveau national ». Ainsi, le président de la Conférence des régions et provinces autonomes, Massimiliano Fedriga, s’exprimant lors de l’événement promu par l’Association italienne de la sclérose en plaques au Sénat, à l’occasion de la semaine consacrée à la maladie. Fedriga a souligné l’importance de l’Agenda 2025 de la sclérose en plaques et des pathologies associées, « sur lequel j’assure l’engagement du système régional à se l’approprier ».
« Ce document – a-t-il souligné – s’ajoute à celui préparé l’an dernier par Agenas qui peut être une base de discussion avec le Gouvernement pour surmonter les enjeux critiques actuels dans la gestion de la maladie, une question que nous examinerons dans profondeur au sein de la Commission Santé de la Conférence. L’objectif est d’arriver à la signature d’un accord lors de la Conférence Etat-Régions, comme cela s’est déjà produit pour d’autres pathologies, par exemple les maladies rhumatismales inflammatoires et auto-immunes ».
Avec l’adoption du parcours diagnostique-thérapeutique national « le droit des patients atteints de sclérose en plaques sera assuré d’accéder à des services diagnostiques et thérapeutiques homogènes sur l’ensemble du territoire national, grâce à la collaboration entre les centres, et entre ceux-ci et le territoire, dans l’unique régions, ainsi que l’optimisation des ressources humaines, structurelles et économiques », a précisé Fedriga qui a alors signé, avec les autres institutions présentes, la nouvelle Charte des droits qui énonce et précise les valeurs et principes universels, consolidant les 7 droits fondamentaux déjà consacrés en 2014 – santé, recherche, autodétermination, inclusion, travail, information, participation active – auxquels s’ajoutent trois autres : éducation et formation, simplification, innovation.