(Adnkronos) – « La gestion des nouvelles thérapies dans le cadre des essais cliniques nécessite une structuration articulée de la part non seulement du personnel médico-soignant, mais aussi de personnalités ad hoc telles que les data managers ou les infirmières de recherche qui font encore largement partie pas envisagé dans le personnel des centres, si ce n’est pour des initiatives des centres eux-mêmes telles que des bourses et des subventions de recherche ». Ainsi Giancarlo Castaman, directeur du Centre des maladies hémorragiques, Hôpital universitaire Careggi de Florence en marge de la conférence « Progrès de la recherche et lacunes dans l’assistance aux ECM », promue aujourd’hui à Rome par la Fédération des associations d’hémophiles (Fedemo), sur le l’occasion du XIXe jour mondial de l’hémophilie.
« L’engagement est remarquable – assure l’hématologue – comme il le devient lorsque ces thérapies sont approuvées par les autorités réglementaires. La thérapie génique elle-même, par exemple, nécessite une série de tâches de gestion administrative qui nécessitent du temps et de la persévérance et un personnel adéquat en termes d’effectifs et de qualifications ».