(Adnkronos) – « J’ai été soigné plusieurs fois à l’Institut européen d’oncologie. Quand je suis revenu, 16 ans après la première fois, tout avait changé. Je me suis retrouvé devant une machine monstrueuse qui ressemblait à un croisement entre un être préhistorique et une foreuse pétrolière. Une voiture m’encerclant alors que j’étais immobile. Il m’a regardé, il avait des yeux, il bougeait à sa façon, puis il s’est arrêté. Et j’étais paralysé. Puis, m’ont-ils expliqué, il a donné un ok qui a été réitéré par les professeurs, et il a tiré des radiations. J’ai vécu quelques semaines avec cet être et, au terme de cette expérience, une des façons que j’ai trouvée pour bien le métaboliser a été d’écrire un concert pour clarinette et orchestre dédié à cette machine, qui s’appelait ‘cyberknife’ ». C’est l’histoire de Nicola Piovani.
Le compositeur, qui a remporté un Oscar en 1999 pour la musique du film « La vie est belle », a partagé aujourd’hui son histoire de maladie oncologique avec plus d’un millier de patients arrivés à Milan de toute l’Italie pour célébrer « Ieo per le women », un événement dédié par l’Institut Européen d’Oncologie à celles qui ont vécu ou vivent un cancer du sein. « Transformer » l’expérience « dans le langage de la musique est le moyen le plus riche par lequel je peux dire autant de choses que possible », a-t-il expliqué. Piovani l’a fait même avec la maladie. « Au festival de Bruxelles, nous avons présenté ce concert en trois mouvements, intitulé Cyberknife. C’était ma façon de participer à cette expérience et aujourd’hui de témoigner de ma présence affective à cet événement, en musique ».
Le Cyberknife auquel Piovani faisait référence est une sorte de robot de radiothérapie, il est généralement décrit comme un « rayon scalpel » anticancéreux, et est capable de cibler les néoplasmes de manière ultra-précise, tout en préservant au maximum les tissus sains. Une qualité cruciale pour les tumeurs complexes dans les zones délicates et insidieuses. Piovani a également souligné avec son expérience comment la technologie a évolué au fil du temps.
« La première fois que les appareils de radiothérapie m’ont guéri – raconte le musicien – j’ai été très impressionné par ces objets. Mais la deuxième fois, quand je suis revenu 16 ans plus tard, tout avait changé. J’étais déjà prêt à recommencer ce voyage rassurant que je connaissais déjà, je me souvenais de ces cercles » de radiothérapie classique. « Et pourtant » ne l’était plus. C’est à cette occasion qu’il rencontre la « machine monstrueuse » qui inspire sa musique.
Après Piovani sur son parcours oncologique, Roberto Orecchia, directeur scientifique de l’IEO, qui, à propos de l’affaire Cyberknife, s’est dit amusé d’avoir également été appelé « de Californie, par la société mère » qui a demandé des informations sur la composition musicale intitulée Cyberknife . Le concert « sera entre autres repris – a expliqué Piovani – dans les saisons à venir dans les programmes de l’Accademia di Santa Cecilia à Rome ».
« La première machine oscarisée testée », a commenté le journaliste Mario Calabresi, sur scène parmi les protagonistes du jour. « Alors – Orecchia a proposé à Piovani – peut-être sans avoir besoin de le prouver personnellement, nous écrirons quelque chose sur les protons ». La prochaine étape, en ce qui concerne les dernières frontières de l’oncologie, “sont aussi eux – a conclu Orecchia – mais pas seulement. Je réfléchis également à la possibilité d’intégrer de plus en plus l’imagerie dans des instruments technologiquement avancés, pour voir la cible traitée en temps réel ». Et pour garantir des traitements toujours plus « rapides et précis ».
REGARDEZ LA MALADIE AVEC D’AUTRES YEUX – « Depuis plus de 15 ans, nous célébrons cette journée avec nos femmes. Et pendant tout ce temps, la médecine a beaucoup changé, les chances de guérison ont changé, la qualité de vie des patients a changé. C’est pourquoi nous pourrions regarder le cancer du sein « avec d’autres yeux ». Ce qui n’a pas changé en revanche, c’est la perception des femmes : c’est un diagnostic qui fait encore très peur et c’est comme s’il y avait un écart qui se creuse de plus en plus entre la réalité clinique, avec un pourcentage de guérison qui aujourd’hui pour les tumeurs initiales dépassent 95 % des cas, et quel est le regard, le ressenti des femmes quand elles lisent le mot cancer ». C’est l’image choisie par Paolo Veronesi, directeur du Programme Sein de l’Institut Européen d’Oncologie de Milan, pour décrire l’état de l’art actuel du cancer du sein.
« Même si peut-être le diagnostic est une petite tumeur non invasive in situ, pour laquelle une guérison à 100 % est attendue – explique-t-il – ce mot bouleverse encore la vie, nous prive de sommeil. Et il faut souvent des années aux femmes pour retrouver leur confiance, leurs certitudes. Alors aujourd’hui on veut utiliser un outil plus récent, comme les podcasts, pour sortir le public de ce théâtre et pouvoir toucher les femmes « avec des morceaux écoutables sur toutes les plateformes audio gratuites », pour qu’elles comprennent ce qui est nouveau , entendre les expériences d’autres femmes guéries, guéries et prendre confiance en l’avenir ».
‘Avec d’autres yeux’ est le thème de l’édition 2023 d’Ieo au féminin. On peut regarder le cancer du sein sous cet angle pour plusieurs raisons : des thérapies efficaces aussi contre les métastases, des taux de guérison en constante augmentation, des tests qui identifient aussi le risque de cancer, des traitements qui respectent les projets de vie, dont celui de la maternité, liste les experts en une journée qui avait Angela Finocchiaro, Nicola Piovani et Mario Calabresi comme invités spéciaux. « Tout d’abord il y a de nouveaux traitements – observe Veronesi – Les ‘médicaments intelligents’ ont enfin atteint les patients, enfants du décodage du génome, même pour les formes les plus avancées. Je pense aux anticorps conjugués ou à l’immunothérapie ». De plus, poursuit Veronesi, « la prévention s’est améliorée, à tel point qu’aujourd’hui nous sommes de plus en plus capables d’identifier même les personnes les plus à risque de tomber malades. Jusqu’à il y a quelques années, nous connaissions 5 ou 6 gènes qui prédisposaient au développement de la maladie ; aujourd’hui, nous en connaissons au moins deux fois plus et, si nous découvrons ses porteurs, nous pouvons activer des programmes spéciaux de surveillance. L’amélioration des traitements nous a aussi permis d’aborder encore plus largement la vie des femmes au-delà de la maladie. Nous avons appris à préserver la fertilité chaque fois que possible, à faire en sorte que les femmes prennent également soin de leur sexualité et de leur bien-être physique et mental en général, sans les considérer comme des éléments superflus. Changer positivement le regard des femmes, des médecins et de la société serait déjà une victoire sur le cancer ».
FINOCCHIARO ET LE CANCER DU SEIN : « CRUCIAL POUR LE CHASSER DU CŒUR » – « En 2010, j’ai subi une opération contre le cancer du sein. J’étais particulièrement attentif à la prévention, j’avais des bilans de santé tous les ans. Pour moi, c’était mieux d’avoir eu l’opportunité de me faire opérer tout de suite, car je ne peux pas laisser mon anxiété déborder. C’était juste avant Noël, quelques jours plus tard j’entrais dans la salle d’opération. Dès qu’on intervient, les choses sont faites, on agit, je marche comme un tracteur, je dois résoudre. Les séquelles, cependant, sont plus subtiles, car « la tumeur » affecte une partie importante, très importante de notre corps. Et puis ça devient plus subtil dans l’acceptation de soi. Nous devons y faire face d’une manière qui ne cache pas quelque part le fait de nous regarder et de penser que nous avons en quelque sorte souffert d’un handicap. Une déficience qui, j’insiste, est plus précisément quelque chose qui reste subtilement dans nos esprits, dans nos cœurs ». Lorsque l’actrice de 67 ans Angela Finocchiaro a été confrontée à l’expérience de la maladie, une phrase de l’oncologue Umberto Veronesi a résonné dans son esprit : « Il est plus difficile de chasser la tumeur de l’esprit des femmes » que de leur corps.
Repensez aujourd’hui, en marge de la journée IEO pour les femmes. Avec les patients présents dans le public, Finocchiaro explique à Adnkronos Salute : « Je voulais partager cette pensée de Veronesi, cette phrase qui a tant résonné dans mon esprit ». En 2010, il revient sur son histoire, « avec l’échographie, les médecins ont remarqué quelque chose qu’au lieu de cela, dans ce cas, la mammographie n’a pas lu. D’après mon expérience, ce sont donc des tests très importants, ils ne sont pas particulièrement invasifs et moi, par exemple, quand je n’étais pas en âge de passer une mammographie, j’avais mon échographie chaque année ». C’était utile pour déclencher « une sonnette d’alarme ». Et “quand il y a eu cette sonnette d’alarme, je suis intervenu – poursuit Finocchiaro – D’une certaine manière, je l’ai attrapé très tôt” la tumeur. « Après l’opération, j’ai commencé à faire le tour des ‘sept églises’, car il y avait différentes évaluations, c’était une toute petite tumeur et il s’agissait de comprendre quelles thérapies faire. J’ai finalement eu une radiothérapie et des médicaments, protocole complet. Peut-être qu’aujourd’hui ce serait déjà différent, je pense que certains traitements ont déjà changé », réfléchit-il.
Au moment où Finocchiaro avait 55 ans, sa famille était proche d’elle. « J’ai tout de suite partagé cette période avec mon mari Daniele, mes deux enfants. Comment ont-ils réagi ? Ils l’ont ignoré, sans doute parce qu’il y a toujours ce truc que je suis particulièrement très actif, apparemment. Alors – cuit et mangé – je suis rentré chez moi, nous avons fêté Noël, et c’est tout. Ils étaient face à une personne qui continuait à mener sa vie normalement ». C’est précisément le théâtre qui l’a aidée dans ces moments-là, dit-elle. « Maintenant, j’ai tendance à oublier certaines choses, mais à l’époque je faisais aussi des spectacles de théâtre et cela signifie beaucoup. Le fait que je laisse d’autres choses habiter mon esprit, puisque je suis obsessionnel, m’a certainement beaucoup aidé ». « Sinon, j’aurais entouré cette pensée. J’ai heureusement pu concilier mon quotidien et les thérapies ».
S’accepter, ‘expulser’ la tumeur de l’esprit et du cœur. « C’est là que tout le monde doit trouver un moyen de s’en sortir, car ce qui est fantastique, c’est que ce type de tumeur peut être résolu à 90% ou plus », déclare Finocchiaro. L’invitation est de ne pas être paralysé par la peur. « Dernièrement, j’ai reçu des nouvelles catastrophiques d’un ami qui n’a pas survécu. Elle ne voulait pas intervenir, la peur la submergeait. Cela ne doit pas arriver », exhorte-t-il, invitant également à avoir confiance dans les possibilités offertes par la médecine. Même s’il y a toujours des questions. « Ce qui m’intrigue, c’est pourquoi. Pourquoi tant – se demande l’actrice – pourquoi l’âge a baissé, pourquoi nous, au sein, pourquoi ? J’aimerais vraiment savoir. »