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ALS, à Parme et Ancône, des experts discutent de la fin de vie et des soins palliatifs

(Adnkronos) – Sous le haut patronage du président de la République, la feuille de route Aisla est arrivée dans les régions des Marches et d’Emilie-Romagne, la formation CME gratuite d’Aisla qui favorise les échanges avec les professionnels de santé et les citoyens sur le sujet de la fin de vie , des soins palliatifs et du débat bioéthique sur les questions de santé. « Les soins palliatifs et la loi 219/2017 entre clinique et droit », tel est le titre de l’initiative, a vu la participation d’experts, de professionnels de la santé, de bioéthiciens et de médecins palliatifs au service de la communauté SLA.

« La prise en charge de la personne atteinte de SLA et de sa famille – déclare Daniela Cattaneo, médecin en soins palliatifs du Centre d’écoute Aisla – nécessite la collaboration de nombreux professionnels dans les différents lieux de soins, notamment dans le lieu préféré par la personne atteinte de SLA. , votre domicile. Parmi les différents professionnels actifs dans le parcours de soins, il est nécessaire d’intégrer les soins palliatifs spécialisés, dès le diagnostic. En effet, l’équipe spécialisée en soins palliatifs offre à la personne atteinte de SLA et à sa famille les deux lieux de soins supplémentaires tels que les cliniques externes, les hospices ; et un accompagnement dans la voie promue par les spécialistes. La planification des soins est donc essentielle pour permettre une prise en charge la plus large possible et une modulation la plus efficace des interventions thérapeutiques auxquelles la personne atteinte de SLA souhaite ou refuse de consentir ».

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À Parme – rapporte une note – le 11 juillet à Public Assistance Parma Odv a eu lieu l’événement animé par Stefania Bastianello, directrice technique d’Aisla, qui a exploré le lieu de soins préféré des personnes SLA, leur propre maison. C’est là que le chemin de la vie rencontre ses défis les plus courageux. L’étape d’Ancône, en revanche, s’est déroulée le 12 juillet à la Faculté de médecine et de chirurgie de l’Université polytechnique des Marches, avec une table ronde animée par l’orateur radio Luca Eboli.

« Cette initiative est l’un des moyens par lesquels les professionnels de la santé, les membres de la famille, les personnes atteintes de maladies telles que la SLA et les citoyens sont fournis, non seulement avec des informations – souligne Maria Lavezzi, coordinatrice du GipSla, le groupe d’étude Aisla de psychologues spécialistes en ALS – mais surtout les possibilités de changement. J’ai pu parler de la réalité dans laquelle je travaille, le réseau de soins palliatifs de l’autorité sanitaire locale de Parme. Nous sommes partis d’un échec en 2012, à savoir assister une personne atteinte de la SLA que nous n’avions pas protégée car nous n’avions pas les compétences nécessaires pour gérer la complexité du processus. Grâce à notre engagement et notre volonté de changement et grâce à Aisla – poursuit-il – et à la formation et à l’encadrement qui nous ont été offerts au fil des années, nous avons des services structurés qui sont aujourd’hui capables de prendre en charge la personne malade et sa famille. et noyau social, offrant les soins palliatifs au moment du diagnostic. Avoir un guide solide à votre disposition est un ingrédient fondamental pour atteindre les objectifs que vous vous êtes fixés ».

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Depuis 2008, Aisla – conclut la note – a lancé une activité de formation spécifique dans le but d’apporter une réponse compétente, structurée et organique à tous les soignants qui assistent les personnes atteintes de SLA. Destiné aussi bien aux professionnels de santé (médecins spécialistes, MMG, infirmiers, thérapeutes, psychologues, Oss) qu’aux assistants familiaux et aux aidants familiaux des différents milieux de soins, l’engagement porte à ce jour sur 352 modules de formation. Avec ces journées de formation, Aisla devient le porte-parole d’un discours plus large en réponse aux besoins complexes de la Communauté SLA : une approche culturelle et systémique qui bouleverse le modèle de performance traditionnel. Prochain rendez-vous avec la feuille de route à l’automne.