(Adnkronos) – Unir nos forces pour un avenir sans SLA pendant le mois de la sensibilisation. C’est le message lancé par Aisla – l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique pour promouvoir les nombreuses initiatives de solidarité en Italie visant à approfondir, rechercher et soutenir la communauté SLA prévues pour juin. Parmi les nombreux rendez-vous, la Journée mondiale de la SLA, ou Journée mondiale, promue par la fédération internationale des associations de patients, l’alliance internationale des associations Als/Mnd dont Aisla est membre en tant que membre italien – lit une note -. La journée mondiale est célébrée chaque 21 juin depuis 1997, une date non aléatoire, car le solstice d’été apporte avec lui un profond sentiment de renaissance et, surtout, d’espoir dans un tournant en ce qui concerne la recherche des causes, des traitements efficaces et remèdes pour vaincre la SLA.
En l’année où sont célébrés les 40 ans de vie associative d’Aisla « célébrons cette journée ensemble avec des yeux d’espoir mais aussi de conscience – dit Fulvia Massimelli, présidente d’Aisla – deux sentiments qui peuvent être régénérants. Ensemble, en effet, ils peuvent se concentrer sur la recherche scientifique, phare de notre travail, et sur les réponses aux besoins de notre peuple, sur le soutien nécessaire pour améliorer la qualité de vie de notre communauté ». De nombreuses initiatives ont été promues par l’Aisla à l’occasion de cette fête qui, cette année encore, « met l’humain et son histoire au centre. Un programme complet d’événements, sur tout le territoire italien, des aperçus informatifs et scientifiques aux initiatives dans la région ».
La SLA est une maladie évolutive qui affecte les motoneurones, entraînant la perte progressive de la capacité de se déplacer, de parler et de respirer. Une maladie de santé très complexe qui a un impact significatif non seulement sur la santé physique, mais aussi sur la santé émotionnelle, psychologique et sociale des patients et de leurs familles. « Alors que nous célébrons les 40 premières années d’activité de l’association – poursuit la note – nous continuerons à entreprendre des initiatives qui nous rappellent que seule la peur peut faire de nous des prisonniers, car notre espoir ne connaît pas de frontières. Ainsi, le 21 juin représente une destination commune qui nous rappelle combien c’est « nous » qui faisons la différence ».
Avec la prise de conscience, les barrières de l’ignorance et de la désinformation sur la maladie sont brisées. De ce point de vue – conclut la note – Aisla prête attention à la figure du soignant, la personne qui assiste un proche qui n’est pas en mesure d’être autonome dans la vie quotidienne. L’International Alliance of Als/Mnd qui soutient les droits fondamentaux des personnes atteintes de SLA et de leurs soignants a demandé à tous les membres du monde, y compris Aisla, de participer à l’enquête visant à comprendre le travail que la communauté fait pour les personnes atteintes de SLA et leurs soignants. Un thème cher à l’association, celui du rôle de l’aidant familial et de ses droits. Dans toutes les régions d’Italie, de nombreuses initiatives de solidarité sont prévues qui utilisent le travail de nombreux volontaires, familles et réalités territoriales, symbole de solidarité, d’amour et de gratitude envers la vie.
« Je tiens à souligner le travail formidable accompli par la Société canadienne de la SLA et vous encourage à prendre le temps d’en apprendre davantage sur la SLA et sur la façon dont vous pouvez faire une différence dans la vie des personnes vivant avec cette maladie », a déclaré Jean-Yves Duclos. , ministre de la Santé du Canada, siège de l’Alliance internationale – Le symbole de la Journée mondiale est le bleuet, une fleur rare comme nous tous. Le hashtag officiel de cette journée, #ALSMNNDWithoutBorders, incarne l’idée d’une SLA sans frontières. Se souvenir que ce n’est qu’en unissant nos forces et en travaillant ensemble que nous pouvons penser à un avenir sans SLA ».