(Adnkronos) – Aisla, l’association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, fête ses 40 ans d’activité là où tout a commencé, à Novara. Et c’est ici qu’il restitue dans sa ville natale un service de télésurveillance gratuit, exclusivement dédié aux personnes atteintes de la SLA, mais aussi et surtout à celles qui vivent avec elles toutes les souffrances, les peurs et les attentes vis-à-vis du cheminement de la maladie. Le projet Nia, c’est le nom de l’initiative, est créé et promu en collaboration avec Nemo Lab et sera officiellement présenté le vendredi 28 avril, à l’occasion des célébrations du 40e anniversaire de l’association.
« La SLA est une maladie évolutive qui ne peut pas attendre – déclare Fulvia Massimelli, présidente nationale de l’Aisla – Si le temps est perdu dans le traitement, il est impossible de le récupérer. C’est pourquoi nous croyons fermement à la télésurveillance, tout comme nous continuerons à chercher tous les moyens pour continuer à rester proches de chaque famille, afin que personne ne se sente abandonné dans la maladie ».
Pour les personnes contraintes de vivre avec la sclérose latérale amyotrophique, il est vital d’assurer la continuité des soins, rappelle une note. La SLA, qui touche 6 000 personnes en Italie, dont 425 dans le Piémont et 105 dans la seule province de Novare, est une maladie très invalidante et rapidement évolutive. Ce n’est pas un hasard s’il est considéré comme très complexe dans les soins, car les personnes concernées ont besoin d’une prise en charge multidisciplinaire de plusieurs domaines fonctionnels : des aspects respiratoires aux aspects moteurs, nutritionnels et de communication, jusqu’à affecter tous les aspects psychologiques, éthiques et sociaux de l’existence. . Une maladie, en somme, qui non seulement mortifie le corps, mais bouleverse tout l’équilibre familial. L’expérience du Covid-19 ces dernières années a montré à quel point il est important de trouver de nouvelles solutions pour rester proche des personnes les plus fragiles et les protéger de tout risque éventuel. D’où le projet Nia, un système développé en collaboration avec Nemo Lab, le premier hub italien pour le développement de programmes et de projets de recherche technologique hautement spécialisés qui répondent aux besoins complexes des personnes souffrant de pathologies neurodégénératives et neuromusculaires, telles que la SLA, la Sma (spinal atrophie musculaire) et les dystrophies neuromusculaires.
Nemo Lab – lit la note – introduit une nouvelle façon de faire de la recherche, qui est née à la suite de l’expérience de soins multidisciplinaires acquise par les centres cliniques Nemo, rejoignant la vocation de faire de l’entreprise sociale du Consortium Gino Mattarelli (Cgm), qui depuis 34 ans coordonne l’activité des coopératives et des entreprises sociales sur tout le territoire national. Conçu par Smart Health Innovation Lab, l’un des 10 laboratoires de Nemo Lab, Nia vise à responsabiliser le patient et à encourager sa participation au processus de traitement. L’observation constante de l’état de santé à distance devient ainsi un support concret pour le suivi des paramètres cliniques et fonctionnels, grâce auquel les médecins eux-mêmes peuvent être soutenus dans les évaluations, prévoyant les éventuelles complications que la maladie impose souvent.
Les données recueillies lors des phases pilotes lancées ces deux dernières années à Brescia et Rome ont révélé la possibilité du programme de prévenir les situations aiguës et l’accès abusif aux urgences ou, pire encore, aux soins intensifs. Cela confirme la volonté d’Aisla de continuer à être aux côtés des institutions, notamment à travers des initiatives d’optimisation des ressources publiques.
A partir d’aujourd’hui, il est possible de rejoindre le programme en le complétant en ligne sur https://bit.ly/NIAnovara ou en écrivant à centroascolto@aisla.it. « Savoir lire la réalité et ses changements – conclut Massimelli – pour apprendre continuellement à être utile et à générer de la valeur pour la communauté ». Le rendez-vous avec les initiatives de la 40e année de la vie d’Aisla est à 15 heures au Centre de congrès Novarello Villaggio Azzurro (Granozzo con Monticello), où il sera possible de visualiser l’outil de suivi et de comprendre son fonctionnement.