(Adnkronos) – « Chaque fois qu’il y a une innovation thérapeutique, nous essayons d’identifier les besoins des patients, en termes d’information en répondant à leurs besoins qui peuvent être différents pour chaque personne atteinte d’hémophilie. C’est aussi pourquoi nous avons mis en place un groupe de travail ad hoc dans les centres de l’hémophilie et publierons une brochure d’information sur les thérapies, un glossaire pour aider les patients à comprendre le sens de chaque terme ; données sur l’innocuité et l’efficacité ; tout effet indésirable et, surtout, nous essaierons de faire comprendre que tous les patients ne pourront pas accéder à la thérapie ». Alors Angiola Rocino, présidente de l’Aice – Association italienne des centres de l’hémophilie, en marge de la conférence « Progrès de la recherche et lacunes dans l’assistance aux ECM » promue aujourd’hui à Rome (Palazzo Rospigliosi) par la Fédération des associations d’hémophiles-Fedemo à l’occasion de la XIX Journée mondiale de l’hémophilie.